Bine ai venit, Vizitator
Username: Password:

SUBIECT: Leuconevraxita (scleroza multipla)

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #36112

Cel mai dureros fapt este acela ca medicamentatia costa.

Cum naiba se face ca nu sunt bani pentru sanatate ?! La noi in Romania, dar si in lume.

Ceva din mintea noastra nu functioneaza corect.:( :( :(
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 6128
  • Thank you received: 730
  • Karma: 14
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #37307




https://www.columnatv.ro/tv/viata-si-sanatatea-28052014/

  • Petru
  • Avatarul lui Petru
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !!
  • Posts: 1036
  • Thank you received: 456
  • Karma: 10
Ce este, este.
Ce nu este, nu este.
Asta este!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: daniel

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #38536

Premiera: scleroza multipla, tratata cu succes cu celule placentare

Scleroza multipla (SM) este o boala cronica, incurabila, care altereaza profund viata pacientilor.

Potrivit Medical Daily, un tratament fara precedent, folosind celule din tesuturile placentei umane, a fost testat cu succes pe un grup de persoane cu aceasta afectiune.

Tratamentul a fost pus la punct si aplicat in cadrul unui studiu al oamenilor de stiinta de la Spitalului "Muntele Sinai" din New York, SUA.

"Aceasta este prima data cand celulele stem derivate din placenta au fost testate in calitate de posibila terapie in scleroza multipla. Urmatorul pas va fi eficacitatii tratamentului la un numar mai mare de pacienti cu SM, dar putem vorbi deja de o noua frontiera in ceea ce priveste tratamentul acestei afectiuni", a declarat Fred Lublin, directorul Centrului Dickinson Corinne Goldsmith pentru Scleroza Multipla, autorul principal al studiului.

Mai mult AICI ;)
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5152
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Petru

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #38648

Peste 100 bolnavi cu sm ne-au intalnit la Seminarul national SM Predeal 2014 din 10-12 octombrie.
S-au discutat aspecte medicale si psihologice, am participat la ateliere de kinetoterapie, comunicare, sprijin psihologic pentru apartinatori.
Vremea a fost excelenta (21 de grade la Predeal in octombrie!), atmosfera plina de voiosie.





  • Petru
  • Avatarul lui Petru
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !!
  • Posts: 1036
  • Thank you received: 456
  • Karma: 10
Ce este, este.
Ce nu este, nu este.
Asta este!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: daniel

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #38766

Oameni frumosi... :kiss:

Poti face scleroza multipla de la vaccin? Specialistii ofera raspunsul

Exista numeroase controverse in legatura cu riscul de aparitie a sclerozei multiple dupa vaccinare. Un studiu recent arata ca nu exista nicio legatura intre acestea, cu unele precizari insa.

Mai multe grupuri antivaccinare au atras atentia asupra faptului ca proteinele din vaccinurile pentru hepatita B si cele pentru HPV duc la distrugerea mielinei, o substanta care inveleste fibrele nervoase, favorizand aparitia sclerozei multiple.

In cadrului unui studiu recent, realizat de oamenii de stiinta de la societatea Kaiser Permanente din California de Sud, au fost monitorizate mai multe persoane care au facut astfel de vaccinuri, informeaza Live Science.

La trei ani dupa vaccinarea contra hepatitei B sau HPV nu s-au observat riscuri de aparitie a sclerozei multiple sau a altor boli asemanatoare.

Specialistii spun ca riscul minor care a fost constatat in studiile precedente ar avea legatura cu faptul ca vaccinarea actioneaza ca o infectie, putand accelera aparitia bolii la persoanele care oricum ar fi facut-o sau care au alte boli autoimune neurodegenerative.

Astfel, dupa vaccinare, la unii oameni predispusi bolii, simptomele s-ar manifesta mai repede.

De asemenea, legatura poate fi o pura coincidenta. De pilda, femeile tinere, care se afla in grupul de risc pentru scleroza multipla, ar putea fi diagnosticate cu aceasta boala dupa ce au facut vaccinul HPV.

Totusi, dr. Annette Langer-Gould, autorul principal al studiului, a precizat ca nu a putut fi exclusa total aceasta legatura, pentru acest lucru fiind nevoie de o cercetare mult mai ampla.

Sarea da peste cap sistemul imunitar, poate declansa scleroza multipla

Si pana acum se stia ca sarea in exces duce la o gramada de probleme de sanatate, cum ar fi hipertensiunea. Un studiu recent a ajuns insa la concluzia ca aceasta afecteaza direct sistemul imunitar, facand ca acesta sa ne atace organismul. In plus, pare sa fie una dintre cauzele scelrozei multiple.

In incercarea organismului de a se apara de infectii se pot intampla multe, existand riscul aparitiei bolilor autoimune, cum ar fi diabetul de tip 1, artrita reumatoida sau scleroza multipla, relateaza BBC.

Bineinteles ca exista si un fond genetic "vinovat" de declansarea acestor boli, insa tot ceea ce ne inconjoara are un impact. Pana acum era agreata teoria conform careia scleroza multipla are la baza o infectie virala, insa s-a descoperit ca si fumatul sau lipsa Vitaminei D maresc riscul aparitiei acesteia. Cea mai noua descoperire este insa cea legata de contributia sarii la marirea acestui risc, facuta de cercetatori de la mai multe universitati, printre care MIT sau Harvard.

In cadrul experiemntelor de laborator s-a aratat ca rozatoarele care avusesera o dieta bogata in sare s-au imbolnavit, afectiunea fiind asemanatoare sclerozei multiple.

Din pacate, insa, micsorarea cantitatii de sare din alimentatie nu inseamna si insanatosirea, in cazul in care boala deja s-a instalat.

Intra pe piata primul tratament oral pentru scleroza multipla

Compania elvetiana Novartis a primit acceptul din partea FDA (Food and Drug Administration) din SUA pentru a scoate pe piata primul tratament oral pentru scleroza multipla. Pana acum, pentru aceasta boala tratamentul era disponibil doar in varianta injectabila.

Medicamentul se va numi Gilenya si este unul dintre cele mai asteptate, fiind sigur si tolerat destul de bine, dupa cum au aratat testele. Piata pentru care se lupta noul produs are o valoare de 8.6 milioane de dolari, relateaza [url=Compania elvetiana Novartis a primit acceptul din partea FDA (Food and Drug Administration) din SUA pentru a scoate pe piata primul tratament oral pentru scleroza multipla. Pana acum, pentru aceasta boala tratamentul era disponibil doar in varianta injectabila.

Medicamentul se va numi Gilenya si este unul dintre cele mai asteptate, fiind sigur si tolerat destul de bine, dupa cum au aratat testele. Piata pentru care se lupta noul produs are o valoare de 8.6 milioane de dolari, relateaza New York Times.
  • https://medicamente.romedic.ro/gilenya-0-5-mg-capsule
  • https://www.decisionresources.com/Products-and-Services/Report?r=pcorcg0314

Scleroza multipla, afectiune cronica neurologica, cuprinde si simptome precum ameteala, oboseala, vedete incetosata sau chiar dublata, pe langa problemele cognitive.
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5152
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #39014

Un tratament natural pentru Scleroza-Multipla prezentat de Dr. Terry Wahls in cadrul TED



Selectati subtitrarea in Romana
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5152
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #39015

Ice Bucket Challenge: Iata ce se intampla cu banii stransi in campanie

Celebra campanie Ice Bucket Challenge, destinata strangerii de fonduri pentru cercetarea sclerozei laterale amiotrofice, a strans impresionanta suma de 115 milioane de dolari.

Organizatia ALS Association trebuie sa decida cum cheltuiasca toti acesti bani, informeaza Fox News.

Cea care ocupa functia de presedinte al asociatiei, Barbara Newhouse, spune ca in fiecare an este triplata suma destinata cercetarii acestei cumplite maladii.

Din banii stransi, circa 21,7 de milioane de dolari au fost deja alocati, printre beneficiari numarandu-se un centru din orasul american New York (Genome Center), Universitatea din California si un spital din Los Angeles (Cedars-Sinai).

Printre proiectele de cercetare care au primit fonduri in acest scop se numara cel prin care se incearca sa se determine secventa genomurilor bolnavilor de scleroza laterala amiotrofica.

In plus, expertii care vor sa gaseasca noi medicamente prin care sa se lupte eficient impotriva bolii au primit si ei bani pentru cercetare.

Patru proiecte in care sunt implicati specialisti din mai multe tari au putut si ele continua datorita banilor stransi, acestea primind la inceputul lunii octombrie suma totala de 18,5 milioane de dolari.

Din aceeasi suma stransa in urma campaniei va fi oferit si tratamentul necesar celor bolnavi de o asemenea afectiune.

***

In ROMANIA, cine a strans bani pe urma campaniei, prin contul pus la dispozitie de Realitatea TV, cand are de gand sa faca publice informatiile cu suma primita si cauzele selectate (500 persoane) pentru tratament?

Cont donatii Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti: RO74BTRLRONCRT0266350501
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5152
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #39028

Ar fi foarte bine sa se faca publica suma stransa in urma campaniei de presa.

Si sunt 2 aspecte aici.

Am constata la rece daca s-au strans bani si mai ales cat.

O suma prea mica ar fi un dus rece pentru toti romanii.

Dar si asa ar fi bine sa se raporteze ce s-a realizat cu acesti bani.

Asa ar fi corect!
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 6128
  • Thank you received: 730
  • Karma: 14
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #40955

ZIUA DE CONŞTIENTIZARE A SCLEROZEI MULTIPLE (MS AWARENESS DAY) 27 MAI 2015

Este ziua în care se atrage atenţia asupra SM.
Nu este o zi de sărbătoare, nici una în care se demonstrează ceva.
Nu este portocalie, dar nici neagră, nici bleu, roz, mov, verde, galbenă sau alte nuanţe.

Ultima zi de miercuri din luna mai este ziua în care se atrage atenţia asupra importanţei SM în societate. Pentru că odată ce ea loveşte, nu se lasă până nu distruge tot.

SM este o boală autoimună ce atacă creierul. Evoluează progresiv, distrugând mielina, rănind axonii, omorând neuronii, provocând atrofie cerebrală.Începe din adolescenţă/tinereţe, iar simptomele se agravează pe măsură ce boala avansează. Manifestările neuronale pot fi diverse, de aceea diagnosticul este dificil, necesitând excluderea altor boli.Tratamentul disponibil în acest moment nu vindecă, dar încetineşte progresia prin temperarea reacţiei autoimune.Prognosticul este variat, fiind mult influenţat de rapiditatea cu care un pacient este pus pe tratament.

Ea produce pagube socio-economice foarte importante atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp. Scoate tinerii din câmpul muncii şi îi pensionează prematur pe caz de boală.



Anul acesta se vorbeşte despre ACCESUL pacienţilor cu SM la NORMALITATE.

Anul 2015 vrea să atragă atenţia asupra (in)ACCESIBILITĂŢII pacienţilor cu SM la:

  • Mijloace de diagnostic (RMN);
  • Tratament, pentru că încă sunt pacienţi netrataţi;
  • Substanţe active noi, încă indisponibile în ţara noastră;
  • Locuri de muncă, pentru că lipsa medicamentelor prin bugetul Sănătăţii duc la neîncrederea angajatorului;
  • Viaţă de familie;
  • Transport public;
  • Informaţii pe înţelesul pacienţilor nespecialişti;
  • Doctori specialişti neurologi, concentraţi acum în doar 5 oraşe ale ţării.

Până şi în Polonia, unde accesul la tratamentul de primă linie era limitat la 5 ani, acum tratamentul se dă nelimitat.

Pacienţii din România nu se tratează cu declaraţii fără acoperire!
Ei trebuie să aibă ACCES la terapii!
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5152
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #40956

APAA: Tinerii cu scleroză multiplă netratați la timp au prognostic defavorabil

Tinerii cu scleroză multiplă au un prognostic defavorabil, iar calitatea vieții li se depreciază dacă tratamentul imuno-modulator este instituit tardiv, atrag atenția reprezentanții Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA).

"Toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă) și, în consecință, deprecierea calității vieții pacienților al căror tratament imuno-modulator este instituit tardiv. (...) Tinerii care rămân netratați la timp ajung în timp foarte scurt în scaun cu rotile — niște asistați social, care nu se mai pot bucura de viață și nici nu mai pot trăi fără cineva lângă ei zilnic", afirmă reprezentanții APAA, într-un comunicat transmis miercuri presei.

Ei subliniază că persoanele cu scleroză multiplă trebuie beneficieze de tratament toată viața, cu scopul de a opri cât mai mult apariția unor dizabilități deosebite.

"Dacă oficial, conform comunicatului din 7 mai 2014, erau 2.700 bolnavi în Programul național de tratament al bolilor neurologice — scleroză multiplă, actualmente câți bolnavi își așteaptă cuminți, tăcuți, liniștiți, locul pe listele "morții", respectiv listele de așteptare? Care este cea mai mare perioadă de așteptare de pe acea listă? (...) Cât considerați că este optim ca un pacient să-și aștepte tratamentul? Când veți include în Programul național de tratament al bolilor neurologice toate persoanele care au fost diagnosticate cu SM și care se află pe lista de așteptare?", întreabă semnatarii comunicatului.

Asociația susține că datele oficiale "oferite observatorilor străini" indică peste 10.000 de pacienți diagnosticați cu scleroză multiplă în România.

Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale prezintă în cele ce urmează traducerea în limba română a comunicatului de presă al Agenţiei Europene a Medicamentului (European Medicines Agency = EMA) referitor la declanșarea reevaluării medicamentului Tysabri (natalizumab).

Comunicat de presă EMA
referitor la declanșarea reevaluării medicamentului Tysabri (natalizumab)
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5152
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Petru, Mona si Dan

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #42647

Program naţional de tratament al bolilor neurologice - asigurarea, prin farmaciile cu circuit închis, a tratamentului cu interferonum beta 1a, interferonum beta 1b, glatiramer acetat, natalizumabum pentru bolnavii cu scleroză multiplă.
  • Petru
  • Avatarul lui Petru
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !!
  • Posts: 1036
  • Thank you received: 456
  • Karma: 10
Ce este, este.
Ce nu este, nu este.
Asta este!
Ultima editare: by Petru.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #42768

Vand 40 de doze de Betaferon 250 micrograme/ml. fiecare doza (cutie) contine: 1 flacon cu pulbere pentru solutie injectabila 1 seringa preumpluta cu 1,2 ml de solvent pentru reconstituire. 1 adaptor pentru flacon prevazut cu ac + 2 tampoane cu alcool. pret 1300 lei Data expirare 03.2017
  • nicu84
  • Avatarul lui nicu84
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 2
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #42890

Tratamentul cancerului la pacientii cu SM da rezultate "remarcabile"

Medicii de la un spital din Sheffield, Marea Britanie, au anuntat o reusita majora in tratarea sclerozei multiple, acestia folosind un tratament in mod normal utilizat pentru bolnavii de cancer.

Starea a aproximativ 20 de pacienti bolnavi de scleroza multipla s-a imbunatatit remarcabil, dupa ce acestia au primit transplanturi de maduva, folosindu-se propriile celule stem. Unii dintre acestia erau paralizati, iar in urma tratamentului au reinceput sa mearga, relateaza BBC.

"Sa avem un tratament care poate face ca dizabilitatile sa fie reversibile este o reusita majora"
, a explicat profesorul Basil Sharrack, de la Spitalul regal Hallamshire, din Sheffield.

Majoritatea suferinzilor de scleroza multipla sunt diagnosticati la varsta de 20 - 30 de ani. Boala face ca sistemul imunitar sa atace creierul si maduva spinarii.

Tratamentul, numit HSCT (autologous haematopoietic stem cell transplant), tinteste sistemul imunitar in prima instanta, folosindu-se chimioterapia. Acesta este "refacut" apoi, cu celule stem recoltate din sangele pacientului. Aceste celule sunt intr-un stadiu atat de timpuriu, incat nu sunt inca afectate de scleroza multipla.

Practic, "sistemul imunitar este resetat, adus la un moment de dinainte de aparitia sclerozei multiple", a explicat un alt medic implicat in proiect, profesorul John Snowden, specialist in hematologie.

Unul dintre pacientii tratati in spital, Steven Storey, a fost diagnosticat in 2013. In decurs de un an, fostul maratonist, intr-o stare fizica excelenta, a ajuns in scaunul cu rotile, pierzandu-si senzatiile in mare parte din corp. La un moment dat, acesta nici nu se mai putea hrani singur.



La numai cateva zile de la transplant, acesta a putut deja sa-si miste degetele de la picioare, iar in decurs de cateva luni, putea sa se ridice in picioare si sa stea neajutat.

Desi inca nu poate merge singur, pacientul poate inota si merge cu bicicleta, progresele in cazul sau fiind "incredibile".

Un alt caz este cel al unei femei care a fost dagnosticata cu scleroza multipla la varsta de 21 de ani. Dupa ce a nascut, starea sa s-a deteriorat vizibil. Inainte de transplant, Holly se deplasa in scaunul cu rotile, insa dupa acesta a plecat pe picioarele sale din spital.

De la transplant au trecut doi ani, insa nu exista semne ca starea sa s-ar putea inrautati din nou.
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5152
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #43759

Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru: Scleroza multiplă, “actorul”care poate mima orice altă afecţiune neurologică


Atasamentul prof-dr-ovidiu-bajenaru-scleroza-multipla-actorul-care-poate-mima-orice-alta-afectiune-neurologica-18543475.jpg nu s-a găsit



Bărbaţi sau femei, bătrâni şi, mai ales, tineri, dar şi chiar copii, pot deveni victimele sclerozei multiple (SM), o afecţiune autoimună determinată de distrugerea mielinei la nivelul sistemului nervos şi, deopotrivă, una dintre cele mai temute suferinţe neurodegenerative.

I s-a spus “boala cu 1.000 de feţe”, fiindcă este o boală imprevizibilă şi înşelătoare, care poate bulversa nu numai bolnavul, ci şi medicul. La nivel mondial sunt peste două milioane de oameni afectaţi de această maladie nemiloasă, iar în România numărul acestora ajunge la circa 10.000. Ce anume ar putea cauza SM, în ce măsură pacienţii români au acces la terapii noi şi, mai ales, de ce doar un sfert dintre bolnavi ajung să primească tratament a explicat, pentru Jurnalul Naţional, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România.



Monica Cosac: Despre scleroza multiplă s-a spus că este o boală rară. Mai putem vorbi despre o “boală rară”, în condițiile în care sunt circa 10.000 de bolnavi în România?

Prof. dr. Ovidiu Băjenaru: Nu. Şi nu numai în România, ci peste tot în lume. Folosindu-se criteriile actuale de diagnostic, nu doar cele strict clinice, valabile înainte de anul 2000, s-a văzut că, de fapt, prevalența și incidența acestei boli, în anumite zone ale lumii, poate fi destul de mare. Per total, pe glob, poate fi socotită o boală rară, dar cel puțin în zona noastră geografică și mai la nord de noi – în Europa și în emisfera nordică, cu cât mergem mai spre nord, prevalența acestei boli este mai mare –, nu putem să vorbim despre o boală rară. Mai ales că, în populația generală, scleroza multiplă este cea mai importantă cauză de invaliditate a adultului tânăr, în afara bolilor traumatice.



M.C.: Ştiinţa avansează. Există informații noi şi în privinţa cauzelor acestei boli invalidante? Rămân, încă, neelucidate, sau putem vorbi deja despre unul sau mai mulți factori declanșatori? Sunt factori genetici sau sunt externi?

Prof. dr. O. Băjenaru: Informații noi sunt, dar cu cât sunt mai noi, cu atât sunt mai bulversante, deocamdată, pentru că este o boală extrem de complexă, nu are o singură cauză. Cunoaștem deja o mulțime de factori care favorizează apariția acestei boli, inclusiv o serie de modificări genetice, dar nu în sensul de transmitere mendeliană (n.n. - ereditară), care modifică sistemul imunitar în relație cu sistemul nervos central (SNC), pentru că este o boală în exclusivitate a SNC, și nu a altor structuri și organe. Se pare că există chiar particularități, posibil condiționate genetic, ale modificării unor celule specifice SNC, altele decât neuronii, care participă în procesele inflamatoare din creier, care participă în realizarea structurii de mielină. Deci este o boală multifactorială.

Într-un studiu mai vechi, pe care l-am făcut în România, am constatat că există o incidenţă mai mare în zonele de deal şi subcarpatice, cel puţin în sudul ţării, faţă de zona de câmpie.

Dacă și în ce măsură intervin factori de mediu? Bănuim că da, dar e greu de spus care! Probabil că sunt și factori inflamatori, și factori toxici, şi infecțioși, care interferă cu predispoziția genetică. Chiar şi simplul fapt că, spre exemplu, în emisfera nordică există o dependență de latitudine, şi anume: spre Ecuator, această boală practic este absentă sau apare foarte, foarte rar, şi, pe măsură ce mergem spre nord, prevalenţa bolii este din ce în ce mai mare, astfel încât în Scandinavia, în ţările Europei de Nord, incidenţa şi prevalenţa acestei boli sunt foarte mari. De ce? Nimeni n-a reuşit să demonstreze.



M.C.: Orice suferinţă descoperită din timp are şanse mai mari de vindecare sau, măcar, de încetinire a evoluţiei bolii. Există simptome incipiente în SM, pe care am putea să le recunoaştem,, astfel încât să mergem rapid la doctor?

Prof. dr. O. Băjenaru: Există foarte multe simptome, dar n-am să le enumăr acum pentru că, după cum ştiţi, se spune că SM este boala care mimează orice boală neurologică. Şi, atunci, un simptom, prin el însuşi, nu este specific. Chiar şi medici fiind, trebuie să facem o sumedenie de paşi, pentru un diagnostic diferenţial, adică să excludem sau să confirmăm alte boli care pot să dea astfel de semne şi abia după aceea ajungem la concluzia că pacientul are sau nu SM. Mă feresc să fac o enumerare de semne, pentru că nu vreau să induc nimănui că, dacă are nu ştiu ce semn, are scleroză multiplă. Şi, din păcate, acest fenomen de iatrogenizare (n.r. - generarea de simptome din interacţiunea cu medicul) se întâmplă destul de des. Ceea ce trebuie să ştie pacienţii, pentru binele lor, este că la orice suferinţă, orice semn pe care îl sesizează ca neobişnuit şi este şi relativ persistent (adică cel puţin 24 de ore) trebuie să se prezinte la un medic neurolog.

Fiind o boală despre care se vorbeşte foarte mult, ne confruntăm destul de des, în ultima vreme, cu pacienţi care vin disperaţi că au această boală, pentru că nu ştiu ce semn sau simptom li s-a spus că este pentru SM şi, în realitate, n-o au. Şi sunt alţii care au această boală, dar nu este recunoscută.



M.C.: În ultimii ani, au fost descoperite terapii noi pentru SM. Care sunt acestea şi cum acţionează ele: tratează boala sau efectele ei?

Prof. dr. O. Băjenaru: Toate terapiile pe care le avem în momentul de faţă în SM sunt terapii imuno-modulatoare. Deci ele se adresează diverselor căi care fac ca această boală să se instaleze şi să progreseze. Din păcate, neavând o cauză cunoscută, nu avem un tratament cauzal. Şi din capul locului vreau să precizez că niciunul din aceste tratamente nu împiedică boala. Dar, cum ştim că în evoluţia acestei boli mecanismele imunitare sunt esenţiale şi ele sunt legate de fenomene imunitare inflamatorii şi neurodegenerative determinate de această inflamaţie, aceste soluţii imuno-modulatoare influeţează evoluţia bolii, în sensul că îi scad viteza de evoluţie.



M.C.: Putem vorbi de o vindecare a bolnavilor de SM?

Prof. dr. O. Băjenaru: În unele cazuri, se întâmplă ca această scădere a evoluţiei să fie aproape de zero şi atunci pacientul poate să meargă foarte multă vreme fără să apară simptome noi sau o deteriorare, în timp ce în altele este doar o încetinire a bolii, fără să vorbim de o vindecare. Deci toate clasele de medicamente despre care discutăm se adresează diverselor astfel de căi, care vizează veriga imunitară, inflamator-imunitară şi, într-o oarecare măsură, cea neurodegenerativă.




M.C.: De câte terapii noi beneficiază bolnavii de SM?

Prof. dr. O. Băjenaru: În România, începând din anul 2000, funcționează un program naţional, care s-a dezvoltat. Inițial, cu mai multă dificultate și s-a adresat unui număr mic de bolnavi, iar acum funcționează, să spunem, într-o manieră acceptabilă. În acest program intră pacienții care îndeplinesc criteriile - pentru că, din păcate, nu orice formă de boală este tratabilă. În momentul de față, în lume avem medicamente de linia I, de linia a II-a și de linia a III-a. Pe cele de linia I, în cea mai mare măsură, le avem în România. Practic, încă din anii 2000 am început cu interferon beta, apoi s-au adăugat și celelalte care sunt în lume, iar acestea rămân medicamente de bază la linia I. În ultimii ani s-au adăugat și alte medicamente, dintre care două sunt orale. Dintre medicamentele noi, de linia I, începând de anul acesta avem și noi unul dintre medicamentele acestea cu administrare orală, în timp ce un altul așteaptă de mai multă vreme compensarea, dar încă nu a trecut de criteriile ANMDM (Agenția Națională a Medicamentului - n.n.) ca să fie aprobat. N-o să dau și nume de medicamente, pentru că nu este foarte corect.



Medicamente noi – beneficiu, nu cheltuială

Pentru medicamentele de linia a II-a, de mai mulți ani îl avem pe cel care la ora actuală este socotit cel mai eficient, care este o formă de anticorp monoclonal și pe care îl folosim cu foarte bune rezultate la cazurile cu agresivitate mai mare, care nu răspund la tratamentele de linia I. Pe lângă acestea, mai pot fi medicamentele imuno-supresoare. Pe unele le avem, pe altele, nu. În lume, însă, mai sunt și alte medicamente – unele orale, altele din clasele anticorpilor monoclonali – care, din păcate, deocamdată, în România nu sunt accesibile. Deşi costul imediat, de raft, al unui medicament este mai mare, beneficiile pe care le aduce în îmbunătăţirea calităţii vieţii acestor pacienţi, împiedicând sau făcând parţial reversibilă dizabilitatea lor şi făcându-i apţi de activitate socială, profesională, în familie, înseamnă, de fapt, un beneficiu la nivelul sistemului şi economic şi social, şi nu o cheltuială. Evident, dacă pacientul este corect diagnosticat, corect monitorizat, corect tratat.



M.C.: Sunt corect trataţi pacienţii în România? Câţi primesc tratament?

Prof. dr. O. Băjenaru: Eu zic că sunt. Pentru că, de foarte mulţi ani, comisia de experţi de la nivelul CNAS şi al ministerului, care se ocupă de acest program din punct de vedere medical, a elaborat criterii după care medicii se conduc: criterii de diagnostic, care sunt indicaţiile, care sunt reacţiile secundare, cum anume trebuie reacţionat. Ba mai mult, tocmai pentru că lucrurile sunt foarte complexe, programul se desfăşoară prin câteva centre care s-au specializat în această boală. În 2000, acest program a început cu 200 de bolnavi, acum sunt peste 2.500. Deci diferenţa este evidentă. În momentul de faţă, practic, toţi pacienţii care ajung în centrele respective, care sunt dignosticaţi şi capătă indicaţie, pot să fie incluşi program. Din păcate, medicii din teritoriu, nu ştiu de ce – din orgoliu, din neştiinţă – fie nu recunosc boala, fie nu trimit pacienţii la timp către aceste centre. Dacă ar face-o, atunci lucrurile ar fi mai corect aplicate la nivelul populaţiei care suferă de această boală.

În momentul de faţă, în România sunt 11 centre pentru adulţi şi un centru pentru copii, în care s-au format, de-a lungul timpului, echipe de medici specializaţi în scleroza multiplă.


M.C.: Cât costă tratamentul unui bolnav cu SM într-o lună şi pentru cât timp?

Prof. dr. O. Băjenaru: Timpul de tratament este nelimitat. Cert este că toate studiile şi experienţa noastră arată că beneficiul acestor tratamente este de lungă durată. Ceea ce înseamnă, dacă pacientul tolerează, mulţi-mulţi ani de viaţă. Sunt pacienţi în lume care au tratamentul început în anii 90 şi astăzi îşi continuă tratamentul. Există şi criterii când se poate opri tratamentul: dacă pacienţii ajung în stadii de invaliditate foarte mare, în care beneficiul tratamentului nu mai există. Sau sunt forme de boală care nu au nicio indicaţie terapeutică în acest sens. Este esenţial de reţinut că este vorba de tratament de lungă durată, de foarte mulţi ani, pentru care nimeni pe lumea asta nu a putut stabili o limită superioară. În medie, pentru tratamentele de linia I costurile sunt în jur de 800-900 de euro, pentru cele de linia a II-a sunt mai mari, mai ales pentru anticorpii monoclonali, cam cu 30% la cele pe care le avem, adică 1.200-1.300 de euro pe lună.



Apropo de preţuri, unul dintre anticorpii monoclonali care, deocamdată, la noi nu este inclus, tocmai pentru că-i sperie foarte mult preţul pe cei care trebuie să aprobe, dar nu ţin seama şi de alţi parametri, costul este de 4-5 ori mai mare per flacon. Dar acest medicament, de regulă, se face în două administrări, iniţial, apoi se mai repetă după un an şi, apoi, la marea majoritate a bolnavilor, cinci ani nu trebuie să mai facă nimic. Aşa că acest cost ar trebui împărţit la cinci ani şi vom vedea costul mediu anual, care este cam la fel ca celălalt. Dar bolnavul nu trebuie să-l mai ia nici în fiecare zi, nici în fiecare lună, nici măcar în fiecare an.



Scleroza multiplă sau Boala Lyme?

Scleroza multiplă a fost şi este în continuare motivul unuia dintre cele mai mari scandaluri din lumea medicală a ultimelor decenii. Mai mulţi medici, unii dintre ei chiar neurologi, susţin că această maladie ar fi cauzată de bacteria Borrelia, transmisă prin muşcătura căpuşelor, şi prin urmare SM ar fi, de fapt, Boala Lyme, afecţiune care ar trebui tratată cu o cu totul altă clasă de medicamente. Mai mult, neurologii au fost acuzaţi că ar refuza să accepte diagnosticul de Boală Lyme.

Prof. Băjenaru ne-a oferit câteva lămuriri legat de acest scandal, în care cei care au cu adevărat de suferit sunt, de fapt, pacienţii.



“Incompetenţi cu diplomă de medic”

M.C.: Aş vrea să discutăm despre un subiect controversat: scleroza multiplă vs boala Lyme cronic. Neurologii au fost acuzaţi că ar avea un anume interes să nu recunoască boala Lyme.

Prof. dr. O. Băjenaru: Nu că nu vor s-o recunoască. Boala Lyme există! Este o boală rară. Există în Europa, inclusiv în România, criterii pentru diagnosticul bolii Lyme. Şi, respectând aceste criterii, Lyme este o boală foarte rară. Sunt oameni care, din păcate, sunt incompetenţi din punct de vedere medical, şi îmi asum acest risc, deşi sunt oameni care au diplomă de medic - unii chiar specialişti - care au interese comerciale, sau au ei nişte idei personale, dincolo de orice dovadă ştiinţifică, de orice ghid, şi nu vor să recunoască această mare diferenţă. Trebuie să respecte criteriile şi nu imaginaţia lor! Boala există şi, când avem de-a face cu ea, o tratăm! Dar este mult mai puţin frecventă.



Am avut cazuri celebre, ştiţi bine! E vorba de un actor (Șerban Ionescu - n.n.), acum câţiva ani, care avea evident scleroză laterală amiotrifică - deci o cu totul altă boală – și ei perseverau în a-l trata pentru Lyme și a-l nenoroci cu antibiotice. Până la urmă, sub presiunea publică, ministerul l-a trimis în Germania și după două zile l-au trimis înapoi, spunând că are ce spusesem şi noi: scleroză laterală amiotrifică, nu Lyme.

Din păcate, această atitudine a acestui grup de oameni – că nu-mi vine să le spun medici – care fac comerț medical (cu antibiotice, cu ideile lor, cu fanteziile lor) pe seama pacienților. Ce este și mai rău e că sunt pacienți care au scleroză multiplă, dar psihologic sunt vulnerabili, pentru că ar prefera să aibă o boală pe care o tratezi cu antibiotic, decât o boală cronică. Și-i conving să renunțe la tratamentul pentru SM și, în schimb, le nenorocesc ficatul injectându-le luni sau ani antibiotice. Unii dintre acești pacienți revin la noi și spun: “Am greșit. M-a convins că am boala Lyme, dar acum îmi dau seama că am SM”. Pentru că, între timp, boala se agravează.



“Sunt situații dramatice, iar acești nenorociți - nu le pot spune altfel, pentru că sunt niște nenorociți care fac comerț cu medicina, cu diploma pe care o au, și nu este corect să se întâmple asta – pur și simplu distorsionează viața acestor pacienți! Deci nu că nu vrem noi. Ba recunoaștem boala Lyme, cum să nu recunoști o realitate științifică?! Dar fiecare boală are criteriile ei, validate științific, care se regăsesc în ghiduri – pe care nu le-am făcut eu. Există Ghidul European, iar cel American îl recunoaște pe cel European, care este făcut de cei mai buni experți în domeniul neuro-infecțiilor, în care se arată foarte clar că toate acele metode propovăduite la noi că ar pune diagnosticul nu au nicio valoare din punct de vedere al diagnosticului, cu dovezi științifice spus acest lucru. Sunt alte criterii pe care acești oameni care diagnostichează pe toată lumea cu boala Lyme nici măcar nu le știu sau, dacă le știu, le ignoră.

21 Iul 2016 -
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 6128
  • Thank you received: 730
  • Karma: 14
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Petru

Rasp: Leuconevraxita (scleroza multipla) #44490

Cercetatorii britanici au descoperit un tratament care poate incetini evolutia sclerozei multiple

1086.jpg


Cercetătorii au descoperit un tratament pentru scleroză multiplă, care ,,resetează” sistemul imunitar şi poate ,,îngheţa” avansarea bolii.

Un studiu al celor de la Imperial College din Londra arată că 46% dintre pacienţii care au fost supuşi acestui tratament nu au suferit vreo agravare a condiţiei lor timp de 5 ani.

Acest tratament le-ar putea da speranţă oamenilor care suferă de scleroză multiplă – boală care încă nu are leac.

Scleroza multiplă este cauzată de funcţionarea defectuoasă a celulelor sistemului imunitar care în mod eronat atacă centrii nervoşi din creier şi din măduva spinării, iar urmările sunt devastatoare – probleme de mişcare, de văz, de echilibru şi de vorbire.

,,Anterior ştiam că acest tratament resetează sistemul imunitar – şi asta implică riscuri – dar nu am ştiut cât de mult durează beneficiile,” a declarat Paolo Muraro, autorul principal al studiului.

,,Este cel mai mare studiu pe termen lung, de monitorizare a acestei proceduri, prin care am demonstrat că putem ,,îngheţa” boala unui pacient şi o putem opri să devină mai gravă, pe o durată de 5 ani.“

Tratamentul implică chimioterapie agresivă şi prezintă riscuri însemnate – opt dintre cei 281 pacienţi care au făcut acest tratament au murit în primele zile.

Tratamentul, care constă în transplantul de celule stem hematopoietice autologe (AHSCT), a fost administrat pacienţilor cu forme avansate de scleroză multiplă, care nu au răspuns la alte medicamente.

Studiul, publicat în revista JAMA Neurology, a utilizat chimioterapie pentru a opri sistemul imunitar pentru o perioadă scurtă de timp, ceea ce poate duce la un grad mai mare de infecţie.

Acest tratament acţionează prin distrugerea celulelor imunitare responsabile pentru atacarea sistemului nervos.

Pacienţilor li s-a administrat un medicament care să stimuleze celulele stem să migreze din măduva spinării în fluxul sanguin.

Le-a fost apoi administrată chimioterapie în doze mari pentru a distruge toate celulele imunitare înainte ca propriile celule stem ale pacientului să fie repuse în organism şi pentru a ,,reseta” sistemul imunitar.
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 6128
  • Thank you received: 730
  • Karma: 14
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Prin accesarea acestui site, ești de acord cu faptul că folosim cookies .