Bine ai venit, Vizitator
Username: Password:

SUBIECT: Distrofia musculara

Re: Distrofia musculara #18446

Program de diagnostic

Ministerul Sănătăţii are în derulare un Program Naţional de diagnostic şi de tratament al bolilor rare, care cuprinde un subprogram destinat persoanelor cu unele forme de distrofie musculară. Unităţile sanitare implicate sunt: Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Grigore Alexandrescu" din Bucureşti, Spitalul Clinic de Copii Cluj-Napoca - Secţia Clinică de Neuropsihiatrie a Copilului şi Adolescentului Cluj, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu" Timişoara - Secţia clinică de Neuropsihiatrie Infantilă, Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia" Vâlcele, Covasna şi Spitalul Clinic de Urgenţă „Sf. Maria" Iaşi - Clinica de neurologie pediatrică.

Statistică

Anual, în centrul din Vâlcele (Covasna) se prezintă 250 de persoane cu distrofie.


....preluat de pe site-ul www.adevarul.ro ... detalii pag click
  • simpluxgreu
  • Avatarul lui simpluxgreu
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • daniel17xro
  • Posts: 547
  • Thank you received: 94
  • Karma: 5
Nu plange pentru ca s-a terminat, zambeste pentru ca s-a petrecut.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re: Distrofia musculara #18507

Cercetătorii din Italia şi Franţa au aplicat tratamentul cu celule stem pe câini şi în urma acestuiaCercetătorii din Italia şi Franţa au aplicat tratamentul cu celule stem pe câini şi în urma acestuia s-a observat o creştere a forţei musculare.

În număr de 3,500 de băieţi suferă de distrofie musculară - forma Duchene aparută în urma unei mutaţii genetice, mai exact a distrofinei, proteina importantă care menţine sănătatea musculară.

Cercetătorii sunt aproape siguri ca acest experiment va duce la un tratament benefic pentru orice tip de distrofie musculară pentru oamenii care sunt diagnosticaţi.

Experimentele pe şoareci au dovedit acelaşi rezultat benefic pentru acei şoareci ce avea forma Duchene de distrofie musculară, aşa că experimentele au mers mai departe pe subiecţi noi: câini.

Rezultatele sunt aceleaşi pentru ambii subiecţi: celulele stem au devenit fibre musculare. În cazul câinilor mutaţia genetică ce a provocat apariţia bolii a fost corectată cu succes.

Celulele stem au fost injectate la câini o data pe lună pe toată durata tratamentului. Câinii afectaţi de duchene care au fost injectaţi cu celule stem de la câini sănătoţi au răspuns mai repede decât cei care au fost injectaţi cu celule stem corectate genetic.
Din 6 câini, doar 4 au beneficiat de recăpătarea distrofinei în ţesutul muscular şi a forţei musculare.
Unul dintre câini aflat la o vârsta înaintată nu şi-a mai pierdut abilitatea de a merge, alţi doi care nu putea să se mai mişte şi-au recăpătat formidabil mobilitatea. Iar ceilalţi doi nu au reuşit să îşi îmbunătăţească starea de sănătatea, unul dintre aceştia a decedat dupa ce i s-a aplicat tratamentul. Cercetătorii cred ca ar fi trebuit să li se administreze doze mai mari pentru a putea să se vadă rezultate.

Oricum cercetătorii sunt mulţumiţi de rezultate: mai ales de acei câini cu duchene care au primit celule stem de la câini sănătoşi şi au avut o recâştigare a forţei musculare. Ei susţin cu optimism că acest rezultat va folosi în experimentele viitoare şi că se va simţi diferenţa, iar daca pacientul va putea să primească propriile sale celule nu va mai fi nevoie să ia medicamente imunosupresive.

Să speram ca acest tratament va evolua simţitor în beneficiul tuturor.
  • Katelyn
  • Avatarul lui Katelyn
  • Deconectat
  • Junior Member
  • Posts: 21
  • Karma: 1
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Distrofia musculara #19063

oZAness, intr-adevar, ce spui tu are sens . Si eu am distrofie musculara - forma centurilor si din nestiinta am inlocuit exercitiile de mentinere, care nu erau deloc grele cu o bicicleta medicala si un alt aparat de fitness . Gresit ! Nu m-au facut sa ma simt mai bine si faceam gimnastica pana oboseam bine .. ca doar asta era in gandul meu : " miscare, miscare, miscare ! " :) Sanatate multa .
  • lara
  • Avatarul lui lara
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 1
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Distrofia musculara #19077

Ma distreaza unele persoane cand sustin ca in distrofia musculara Becker-Kiener nu se face gimanstica. Pai daca nu s-ar face gimnastica si miscare atunci esti condamnat in scaun. Eu urmez tratament cu celule stem , mers pe jos , mers pe bicicleta 7 Km, 4 zile din 7 si masaj 1 data pe saptamana.Este adevarat mi-a fost greu in primele 6 luni dar m-am obisnuit si muschii mi s-au dezvoltat destul de mult.Deci daca vrei se poate , dar in masura posibilitatilor de care dispui si a energiei pe care o ai. Nu trebuie fortzata nota. Altfel normal ca nu mai esti bun de nimic. Precizez ca am varsta de 35 de ani. Deci daca ai vointza se poate. (repet depinde de energia fiecaruia; fiecare sa faca in limita posibilitatilor lui ). In rest sanatate ca-i mai buna decat toate. :)
  • Claudius
  • Avatarul lui Claudius
  • Deconectat
  • New Member
  • Never Say Never
  • Posts: 3
  • Karma: 1
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re: Distrofia musculara #19101

Sal all ....

...bravo Claudius ... e bine ca esti optimist .... poti da mai multe detalii despre tine legat de MD ? ... despre tratamentul care il faci, cine ti la recomandat, etc ..... toate cele bune
  • simpluxgreu
  • Avatarul lui simpluxgreu
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • daniel17xro
  • Posts: 547
  • Thank you received: 94
  • Karma: 5
Nu plange pentru ca s-a terminat, zambeste pentru ca s-a petrecut.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Distrofia musculara #19103

Pt detalii :
ID
Msg : clau_sky2000
Skype : clau_tec
  • Claudius
  • Avatarul lui Claudius
  • Deconectat
  • New Member
  • Never Say Never
  • Posts: 3
  • Karma: 1
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Distrofia musculara #19110

Pentru astfel de informatii "utile" Claudius ai PM :(

Important era daca le puneai la vedere aici... sa fie de folos celor cu DM si nu numai ;)

Ce spui, te implici ? Vointa sa fie, ca de restul se mobilizeaza membri forumului B)
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15969
  • Thank you received: 5130
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Distrofia musculara #19487

Buna tuturor
Cu ajutorul unui prieten din Italia am intrat in posesia urmatorului material.
Rog pe cei care cunosc foarte bine limba italiana sa traduca tot materialul.
In mare este vorba de faptul ca in urma unor cercetarii s-a descoperit ca foarte multe persoane diagnosticate cu distrofie musculara au un diagnostic gresit. Se pare ca nu este distrofie musculara ci doar vena jugulara ar fi sugrumata si din acest motiv intervin sechelele ca in cazul distrofiei musculare.
In cadrul materialului video veti vedea cum in urma unei interventii chirurgicale (care am inteles ca se poate face in Bulgaria, deoarece Ministerul Sanatatii din Italia nu este de acord cu aceasta interventie)de eliberare a venei jugulare persoanele diagnosticate in trecu tcu distrofie musculara se recupereaza miraculos.
Sper ca acest material sa ajute persoanele cu distrofie musculara. Cei care au mai multe informatii sau pot gasi mai multe informatii sa posteze la acest topic si alte detalii.
Urmariti materialul de mai jos si Doamne ajuta!


https://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/184923/golia-la-tecnica-del-prof-zamboni-e-la-ccsvi.html
  • Iozefina
  • Avatarul lui Iozefina
  • Deconectat
  • Elite Member
  • Enervez in rate lunare!
  • Posts: 212
  • Thank you received: 51
  • Karma: 5
Fi impecabil in ceea ce spui!
Ultima editare: by Iozefina.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re: Distrofia musculara #19497

Buna Iozefina,

Filmuletul italian face reclama metodei despre care dr Zamboni spune ca este utila in scleroza multipla. Dr. Zamboni este specialist in angioplastie in Farrara, Italia si a dezvoltat studii despre CCSVI - insuficienta venoasa cronica (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency). Sotia lui este bolnava de sm si Zmboni a gandit ca sm se datoreaza faptului ca venele jugulare sunt infundate si exista posibilitatea mai mare ca sa iasa singe in creier si sa faca daune, aceasta fiind principala cauza a sclerozei multiple.

Eu umaresc subiectul de peste 1 am si n-am citit nicaeri ca metoda Zamboni ar fi utila si in cazul distrofiei musculare. Sper ca nu faci o confuzie. Ar fi o veste buna ca metoda respectiva este utila si in cazul distrofiei.

https://www.ccsvi.org/
https://www.ccsviromania.com/ccsvi
  • Petru
  • Avatarul lui Petru
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !!
  • Posts: 1036
  • Thank you received: 456
  • Karma: 10
Ce este, este.
Ce nu este, nu este.
Asta este!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re: Distrofia musculara #19532

Am sa ma mai interesez. Multumesc tare mult pentru informatii. Cred ca ar fi bine ca acel filmulet postat de mine sa fie tradus si sa vedem exact daca e vorba de distrofie musculara sau despre scleroza multipla.
  • Iozefina
  • Avatarul lui Iozefina
  • Deconectat
  • Elite Member
  • Enervez in rate lunare!
  • Posts: 212
  • Thank you received: 51
  • Karma: 5
Fi impecabil in ceea ce spui!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re: Distrofia musculara #19534

E vorba despre scleroza multipla. Sunt videouri in engleza despre Paolo Zamboni. Unul este aici: https://www.ctv.ca/CTVNews/OttawaHome/20091120/MS_W5_091120/

Eu am auzit de el zilele trecute, cand am tradus video de la X-Cell, Germania. Cei de la X-Cell fac aceasta procedura, si jurnalistul de la Telegraph era cu scleroza multipla.
  • Dionnis
  • Avatarul lui Dionnis
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 630
  • Thank you received: 22
  • Karma: 7
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re: Distrofia musculara #19592

Dionnis a scris:
E vorba despre scleroza multipla. Sunt videouri in engleza despre Paolo Zamboni. Unul este aici: https://www.ctv.ca/CTVNews/OttawaHome/20091120/MS_W5_091120/

Eu am auzit de el zilele trecute, cand am tradus video de la X-Cell, Germania. Cei de la X-Cell fac aceasta procedura, si jurnalistul de la Telegraph era cu scleroza multipla.

..........Si ai perfecta dreptate in tot ceea ce spui.
M-am interesat si intradevar metoda este pentru cei cu scleroza multipla.
  • Iozefina
  • Avatarul lui Iozefina
  • Deconectat
  • Elite Member
  • Enervez in rate lunare!
  • Posts: 212
  • Thank you received: 51
  • Karma: 5
Fi impecabil in ceea ce spui!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Distrofie musculara progresiva #22107

Am 28 de ani si am fost diagnosticata de curand cu distrofie musculara a centurilor.
Medicii mi-au dat pana in prezent putine informatii despre boala si si mai ptine despre tratament. Asa ca am facut cercetari de una singura. Va pun la dispozitie si voua ce am gasit poate va este de folos.
https://www.doctoryourself.com/dystrophy.html

Multa sanatate
  • Ioana28
  • Avatarul lui Ioana28
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 5
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Distrofie musculara progresiva #22108

Ioana28 a scris:
Am 28 de ani si am fost diagnosticata de curand cu distrofie musculara a centurilor.
Medicii mi-au dat pana in prezent putine informatii despre boala si si mai ptine despre tratament. Asa ca am facut cercetari de una singura. Va pun la dispozitie si voua ce am gasit poate va este de folos.
https://www.doctoryourself.com/dystrophy.html

Multa sanatate
Bun venit in comunitate Ioana... Sa fie!
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15969
  • Thank you received: 5130
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re: Rasp: Distrofie musculara progresiva #22117

Ioana28 a scris:
Am 28 de ani si am fost diagnosticata de curand cu distrofie musculara a centurilor.
Medicii mi-au dat pana in prezent putine informatii despre boala si si mai ptine despre tratament. Asa ca am facut cercetari de una singura. Va pun la dispozitie si voua ce am gasit poate va este de folos.
https://www.doctoryourself.com/dystrophy.html

Multa sanatate

Buna Ioana28 ... nu prea m-am informat legat de acest tip de DM , din ce stiu e ca progreseaza lent ... ce teste ai facut de ai fost diagnosticata cu DMC? ... toate cele bune
  • simpluxgreu
  • Avatarul lui simpluxgreu
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • daniel17xro
  • Posts: 547
  • Thank you received: 94
  • Karma: 5
Nu plange pentru ca s-a terminat, zambeste pentru ca s-a petrecut.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Prin accesarea acestui site, ești de acord cu faptul că folosim cookies .