Bine ai venit, Vizitator
Username: Password:

SUBIECT: Distrofia musculara

Rasp: Distrofia musculara #33014

Sal all... am aflat azi ca un medic din Iasi ar face un tratament care ajuta pe cei cu distrofie musculara... are cabinetul ortopedic undeva pe str.Gari sau Str. Arcu si il cheama Cocos ... din ce am inteles eu , tratamentul consta prin a scoate o cantitate de sange de la pacient si-l amesteca cu oxigent si inca "?ceva?", apoi il reintroduce in pacient... pretul pentru o "sedintza" ar fi 200 ron, dar trebuie sa faci cel putin 10 sedinte... a auzit cineva de acest tratament? daca DA, il rog sa dea mai multe informatii....mersi anticipat...toate cele bune!
  • simpluxgreu
  • Avatarul lui simpluxgreu
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • daniel17xro
  • Posts: 547
  • Thank you received: 94
  • Karma: 5
Nu plange pentru ca s-a terminat, zambeste pentru ca s-a petrecut.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Distrofia musculara #44254

Studiul in distrofia musculara Becker a fost primul studiu clinic de terapie genica pentru a demonstra imbunatatirea functionala in orice forma de distrofie musculara, si un progres major pentru cei care sufera de boli musculare.

Biotehnologia Milo a anunţat primul pacient cu distrofie musculară Duchenne (DMD), care a fost tratat cu terapia genică follistatin la Nationwide Children's Hospital (Spitalul Naţional pentru copii). Terapia, furnizată prin injecţie intramusculară, este proiectată pentru a menține sau a restabili funcţia musculară la baieţii afectaţi cu distrofie musculară Duchenne. Acest studiu clinic cu şase pacienţi rezultă dintr-un studiu al terapiei cu pacienţi diagnosticaţi cu distrofie musculară Becker, care a demonstrat iniţial siguranţă şi eficacitate. Rezultatele acestui studiu au fost publicate în numărul din ianuarie 2015, al Jurnalului Terapiei Moleculare.

Studiul este condus de Dr. Jerry Mendell, la Spitalul Naţional pentru copii. Potrivit dr. Mendell: ,,Studiul în distrofia musculară Becker a fost primul studiu clinic de terapie genică pentru a demonstra îmbunătăţirea funcţională în orice formă de distrofie musculară, şi un progres major pentru cei care suferă de boli musculare."

Studiu în distrofia musculară Duchenne este finanţat de către Alianţa Duchenne, care a coordonat fonduri de la 15 fundații pentru boli, din întreaga lume.

Terapia, dezvoltată la Nationwide Children's Hospital, de către Dr. Mendell şi Dr. Brian Kaspar, se bazează pe livrarea unui virus adeno-asociat de follistatin 344 pentru a creşte puterea musculară şi pentru a preveni pierderea musculară şi fibroza. Deoarece mecanismul de acţiune al lui follistatin nu este pe o mutaţie specifică, acesta ar putea ajuta potenţial şi alte forme de distrofie musculară.

Un alt studiu clinic al terapiei cu gena follistatin la pacienţi cu miozită cu corpi de incluziune este, de asemenea, condus la Nationwide Children's Hospital.

,,Suntem încântaţi de potenţialul larg al acestei terapii şi lucrăm cu fundaţii şi cu susţinători ai pacienţilor pentru a lansa studii suplimentare”, a spus Directorul General Executiv de la Milo, Al Hawkins.

Despre Biotehnologia Milo

Biotehnologia Milo este o companie de lansare a fazelor clinice care dezvoltă terapii pentru a întări muşchii şi pentru a îmbunătăţi viaţa pacienţilor cu boli neuromusculare. Programul său de top, follistatin 344 cu virus de tip adeno-asociat1 (AAV1-FS344), conduce la expresia locală a follistatinului, un inhibitor potent ligand a factorului de creştere şi transformare beta (TGFβ). Tehnologia de bază Milo a fost dezvoltată la şi este autorizată exclusiv de Nationwide Children's Hospital în Columbus, Ohio; compania are sediul în Cleveland, Ohio, și a primit fonduri de la JumpStart Inc., the Cuyahoga County North Coast Opportunities Fund şi de la programul SBIR pentru Boli Rare NIAMS.

Pentru mai multe informații accesați www.milobiotechnology.com

Despre Nationwide Children's Hospital

Clasat pe locul 7 din doar 10 spitale pentru copii în U.S. News & World Report's 2014-15 ,,Lista de Onoare al Celor mai bune Spitale pentru Copii din America” (,,America's Best Children's Hospitals Honor Roll") şi printre primele 10 în Revista pentru Părinţi 2013 (Parents magazine's 2013) în lista ,,Celor mai bune spitale pentru copii”, Nationwide Children’s Hospital este una dintre cele mai mari reţele naţionale de asistenţă medicală, pediatrică, non-profit, de sine stătătoare, care oferă îngrijire sugarilor, copiilor şi adolescenţilor precum şi pacienţilor adulţi cu boală congenitală.

Domiciliul Departamentului de Pediatrie al Colegiului de Medicină, Universitatea de Stat din Ohio, Facultatea Nationwide Children’s instruieşte următoarea generaţie de medici pediatri, oameni de ştiinţă şi specialişti în pediatrie. Institutul de Cercetare la Spitalul Naţional pentru copii este unul din top 10 Institute Naţionale de Sănătate cu facilităţi de cercetare pediatrică, finanţate autonom din Statele Unite, sprijinind cercetarea de bază, clinică, translaţională şi a serviciilor de sănătate. Institutul de Cercetare cuprinde trei facilităţi de cercetare în valoare totală de 525.000 de metri pătraţi, dedicate cercetării. Mai multe informaţii sunt disponibile la NationwideChildrens.org/Research.

Despre Alianţa Duchenne

Alianţa Duchenne este un grup de organizaţii independente, non-profit, dedicat înfrângerii distrofiei musculară Duchenne. Alianţa Duchenne lucrează pentru a promova o mai bună colaborare între mai multe organizaţii non-profit din întreaga lume, angajată să învingă distrofia Duchenne şi să îmbunătăţească viaţa celor care trăiesc cu această boală progresivă şi debilitantă care duce la pierderea musculară.

Fundaţiile membre ale Alianţei Duchenne colaborează pentru a co-identifica, co-revizui şi co-finanţa cea mai promiţătoare cercetare biomedicală. Fondul de cercetare al Alianţei Duchenne a fost creat pentru a eficientiza programele lor biomedicale de cercetare.

Contact Al Hawkins
Email Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Website www.milobiotechnology.com

Sursa materialului: https://www.prnewswire.com/news-releases/first-duchenne-muscular-dystrophy-patient-treated-in-follistatin-gene-therapy-trial-300064098.html

Autor: Lavinia Elena Niculicea
via
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15967
  • Thank you received: 5130
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Distrofia musculara #46184

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară, după ce prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna.

Centrul „Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate aflată în subordinea directă a Ministerului Sănătăţii. Obiectul de activitate al unităţii l-a constituit patologia eredo-degenerativă neuro-musculară cu determinism genetic, patologie ce afectează îndeosebi copilul şi adultul tânăr.

A fost singura unitate de acest gen din ţară, cazurile dirijate aici beneficiind de investigaţii de specialitate, specifice, precum şi de experienţa unui colectiv familiarizat cu asemenea pacienţi.

Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR), reprezentat de Daniela Tontsch, președinte, și Asociația Distroficilor Muscular din România (ADMR), reprezentată de Maria Teodorescu, președinte, au cerut o audiență la ministrul sănătății. Audiența la doamna Sorina Pintea, ministrul sănătății, a fost stabilită, de către minister, în data de 29 martie 2018, la ora 10.

La întâlnirea cu reprezentanții pacienților distrofici, din 29 martie, au participat numai patru consilieri ai doamnei Pintea.

În debutul întâlnirii, unul dintre consilieri, Costin Iliuță, și-a manifestat totala nemulțumire pentru că Asociația Distroficilor Muscular din România și implicit Consiliul Național al Dizabilității din România au sesizat instituția Avocatul Poporului pentru lipsa accesului la tratament al distroficilor muscular din România. Prin ton și discurs Costin Iliuță a încercat intimidarea doamnei Maria Teodorescu, președinta ADMR. Acesteia i s-a reproșat că “Avocatul Poporului a făcut controale la Ministerul Sănătății și că nu este adevărat că nu există spital pentru distrofici”.

“Timp de șapte ani am solicitat Ministerului Sănătății redeschiderea Centrului “Dr. Radu Horia”. Am cerut audiență la fiecare ministru al sănătății, șașe fără interimari, și am depus memorii. Aproape de fiecare dată s-a demarat acțiunea de analizare a situației pacienților cu distrofii musculare, dar analiza se oprea și-și pierdea valabilitatea la următorul ministru al sănătății numit. Acum redeschiderea Centrului Dr. Radu Horia nu mai este posibilă. Clădirea a fost inițial devalizată, după care lăsată să se deterioreze, iar în prezent nu mai aparține Ministerului Sănătății. Prin urmare, solicităm Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro-Musculară”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.



Prin H.G. Nr. 489/2011 Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” a fost reorganizat ca secţie externă a Spitalului de Cardiologie „Dr. Benedek Geza” Covasna. Un spital de specialitate a fost înlocuit cu o secție.

În România statisticile arată că sunt 35000 de distrofici înregistrați.

“Nu mai avem timp fizic să așteptăm. Am fost supuși exterminării prin închiderea Centrului “Dr. Radu Horia”. Așa cum a declarat Prefectul Codrin Munteanu, în 2012, în conferințele de presă, legat de distrofici: mutarea la Întorsura Buzăului nu a fost în interesul pacienţilor, aceştia fiind transferaţi cu forţa doar pentru a se găsi utilitate noului spital din localitate în care s-au investit aproape trei milioane de euro. Spitalul nu a funcţionat până în anul 2011, deși era construit de câțiva ani, deoarece nu avea nici medici şi nici dotarea necesară.
Distroficii sunt ţinuţi ostatici în secția de la Întorsura Buzăului pentru banii pe care spitalul îi primeşte de la Casa de asigurări”, a concluzionat Maria Teodorecu, președinta ADMR.

ADMR și CNDR iau în calcul acționarea în instanță a Ministerului Sănătății, având în vedere că au epuizat toate demersurile către autoritățile competente cu privire la rezolvarea lipsei accesului la tratament al distroficilor muscular.

ADMR deține documente emise de Ministerul Sănătății cu poziții favorabile reschiderii spitalului Dr. Radu Horia, dar și cu poziții total ostile în demersul de redeschidere a spitalului. Pacienții distrofici își manifestă îngrijorarea cu privire la aceste poziții contradictorii. Acestea sunt rezultatul unui haos în cadrul ministerului?

Despre distrofia musculară

Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresivă a mușchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară și invaliditate.
Distrofia musculară se traduce prin slăbirea progresivă a musculaturii, și în special a mușchilor scheletici (controlați de creier în mod voluntar). Pe măsura evoluției bolii, fibrele musculare necrozate sunt înlocuite de țesut conjunctiv și adipos. În unele forme de distrofie musculară sunt afectați miocardul și alți mușchi involuntari (netezi) precum și alte organe.

Fiecare din formele sale difera în ceea ce privește debutul simptomelor, evoluția bolii și modul de transmitere ereditară. Cele mai frecvente forme sunt distrofia musculara Duchenne (DMD) și distrofia musculară Becker (DMB) ce afectează exclusiv subiecți de sex masculin. Ele sunt cauzate de deficiența genetică a unei proteine numite distrofina.

Nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară; medicația și terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluția bolii.
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15967
  • Thank you received: 5130
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Distrofia musculara #46188

Avem o tara, de parca am iesit de curand din razboi. Autoritatile sunt bezmetice. Vai de viata noastra ! :(
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 6028
  • Thank you received: 728
  • Karma: 14
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Prin accesarea acestui site, ești de acord cu faptul că folosim cookies .