Bine ai venit, Vizitator
Username: Password:

SUBIECT: Epilepsia

Rasp: Epilepsia acum 1 an 6 luni #44379

Nici eu nu cunosc bine aceasta afectiune.
In timpul scolii, in urma cu peste 40 de ani am avut cativa colegi care sufereau de epilepsie. Este foarte dificil pentru ca nu se stie momentul cand vine acel episod de manifestare acuta,.

De ce exista acest prag de 27 de ani, iarasi este de neinteles.

Cat despre pensionarea pe caz de invaliditate, acest domeniul al invaliditatii este foarte ciudat conceput.

Doar medicul specialist in expertiza medicala decide ce si cum. :( :( :(
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 5481
  • Thank you received: 715
  • Karma: 13
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia acum 1 an 5 luni #44408

OMS - Ce este de fapt Epilepsia?



SRIE, Societatea Romana Impotriva Epilepsiei a tradus filmul realizat de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care recunoaste EPILEPSIA ca problema majora de sanatate publica pe plan mondial.
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15730
  • Thank you received: 4929
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia acum 1 an 3 săptămâni #45043

Medicament esențial pentru epileptici, scos din farmacii

medicamente.jpg


Medicament esențial pentru pacienții care suferă de epilesie, scos din farmacii pentru că este prea ieftin.

Bolnavii se plâng că alternativele existente pe piață nu înlocuiesc în totalitate acest medicament care nu se va mai comercializa în România din septembrie.

Este vorba despre Trileptal – un medicament folosit în afecțiunile neurologice.

Compania care deține autorizației de comercializare a notificat Agenția Națională a Medicamentului.

Motivul retragerii medicamentului a fost explicat, la Europa FM de Cezar Irimia, președintele Coaliției Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

”Retragerea acestui medicament și a multor altora se datorează politicii defectuoase, proaste a prețului medicamentului în România. Având cel mai mic preț din România, aceste medicamente când nu se justifică economic sunt retrase iar atunci când totuși se mai justifică economic pleacă la comerțul intracomunitar. Oricum pacientul român este lăsat fără tratamentul necesar, vital, de cele mai multe ori”, a spus Cezar Irimia.

Reprezentanții pacienților trag și un semnal de alarmă

”Bolnavii care foloseau acest medicament și au încercat medicamentele generice au simțit pe pielea lor reacții adverse cumplite”, mai spune Cezar Irimia.

Asociațiile de bolnavi au scris Ministerului Sănătății.

Problema este legată însă de modul în care se stabilesc prețurile la medicamente.

Metodologia a fost revizuită recent, dar nu suficient spune la Europa FM, Dan Zaharescu, Asociația Română a Producătorilor și Importatorilor de Medicamente

”Au fost stabilite câteva medicamente considerate medicamente esențiale ale căror preț nu mai este stabilit la nivelul minim european ci la nivelul mediei celor mai mici trei prețuri din Uniunea Europeană. Sunt însă prea puține medicamente care au fost considerate medicamente esențiale”, a explicat Zaharescu
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 5481
  • Thank you received: 715
  • Karma: 13
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia acum 5 luni 3 săptămâni #46136

26 martie, ziua internațională de luptă împotriva epilepsiei

epilepsie.jpg


Boala afectează peste 50 de milioane de persoane la nivel mondial.

În fiecare an, la 26 martie, omenirea marchează ziua internaţională de luptă împotriva epilepsiei.

Caracterizată prin convulsii repetate greu de controlat, boala afectează peste 50 de milioane de persoane la nivel mondial.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi diagnisticaţi cu epilepsie, dar medicii cred că numărul real al acestora este dublu.

Ca incidenţă, epilepsia se situează pe locul al doilea în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene.

În semn de solidaritate, edificii din mai multe oraşe vor fi iluminate în mov.
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 5481
  • Thank you received: 715
  • Karma: 13
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia acum 3 luni 2 săptămâni #46361

Frica de marginalizare şi discriminare obligă bolnavii de epilepsie să-şi ascundă diagnosticul

Pacienţii cu epilepsie tind să-şi ascundă diagnosticul din cauza fricii de a fi marginalizaţi. În cazul în care boala lor devine cunoscută, aceştia se confruntă cu imposibilitatea de a se angaja, iar copiii epileptici riscă să fie exmatriculaţi din şcoli sau grădiniţe, spun specialiştii.

medic-consultatie-shutterstock.jpg


Persoanele cu epilepsie se confruntă cu discriminarea atunci când cei din jur află despre boala de care suferă, iar părinţii copiilor epileptici susţin că de nenumărate ori au fost trataţi necorespunzător, în special în instituţiile de învăţământ.

„Copilul meu a fost dat afară din grădiniţă deşi când am prezentat la înscriere dosarul medical am anunţat că este epileptic, iar după şapte zile a fost dat afară din grădiniţă pentru că este handicapat. (...) Sunt exemple în care, în şcoli, părinţii se coalizează şi cer profesorilor sau directorilor să fie exmatriculaţi sau mutaţi la altă şcoală copii epileptici. Ori şcoala nu-i acceptă din prima pentru că în România mulţi consideră că a fi epileptic este egal cu a fi posedat. De aici şi prejudecăţile lor şi modul în care se confruntă cu persoanele epileptice”, a declarat pentru MEDIAFAX, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet, Adela Chirică.

Chirică susţine că pe lângă faptul că sunt discriminaţi, pacienţii cu epilepsie se confruntă şi cu lipsa medicamentelor.

„În general, pacienţii cu epilepsie au probleme medicale, pentru că nu avem acces la tratamentul necesar celor care suferă de epilepsie, vorbim despre discriminare pentru că adulţii nu pot avea un loc de muncă dacă aduc certificat precum că au acest diagnostic. (...) Pacienţii cu epilepsie nu au acces la terapii inovatoare, nici la medicamente necesare, iar noi (n.r. - Asociaţia Dravet) aducem medicamente în România. Nu pot să-şi facă nici nişte analize care sunt vitale pentru ei, nu le au decontate, aparatele sunt cum sunt. Este un lux să fii părintele unui copil epileptic în ţara noastră. (...) Mai organizăm şi evenimente pentru a informa cât mai corect lumea din jurul nostru că această boală nu este contagioasă”, a adăugat Adela Chirică.

Totodată, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet precizează că oamenii ar trebui să ştie cum să reacţioneze atunci când o persoană epileptică are o criză.

„Pacienţii suferă foarte mult când sunt discriminaţi. Putem începe a ajuta persoanele epileptice prin a creşte empatia în noi, dar şi în copiii din rândul nostru. Ar fi bine să ştim cum să acordăm primul ajutor în caz de epilepsie sau să ne informăm şi să aflăm că aceste cazuri sunt dese, cam o persoană din zece este diagnosticată cu epilepsie, se poate întâmpla la orice vârstă, nu ai de unde să ştii ce va fi în viitor”, a precizat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet, Adela Chirică.

Specialiştii susţin că profesorii din România nu sunt pregătiţi să lucreze cu astfel de copii, precizând că este nevoie de un program naţional de conştientizare pentru a opri discriminarea în rândul acestor pacienţi.

„În şcoli ar trebuie să fie introdus un program naţional de conştientizare pentru că fiind un tip de dizabilitate, care presupune o intervenţie rapidă într-o situaţie de criză, ar trebui ca profesorii şi personalul de sprijin din şcoli să ştie cum să acţioneze în cadrul acestor copii. De asemenea, să ştie ce poate provoca o criză epileptică la un copil şi cum poate fi prevenită. (...) Pentru copiii cu epilepsie sunt foarte multe de făcut pe partea de nediscriminare. Din păcate nici Ministerul Educaţiei şi nici Ministerul Sănătăţii nu fac niciun demers ca să-i informeze pe acei care lucrează cu aceşti copii că ei au dreptul să fie în şcolile de masă, nu trebuie să fie izolaţi”, a spus pentru MEDIAFAX, preşedintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi, Mădălina Turza.

Turza susţine că şcolile speciale în care sunt trimişi copii cu dizabilităţi, inclusiv cu epilepsie, sunt o formă gravă de discriminare, motiv pentru care mulţi părinţi tind să ascundă diagnosticul copiilor.

„În România există încă şcoli speciale, acestea sunt o formă gravă de discriminare pentru că ele izolează şi separă copii cu dizabilităţi şi cu epilepsie de restul copiilor din România. În România sunt 176 de şcoli speciale, în care sunt izolaţi peste 31.000 de copii cu diferite tipuri de dizabilităţi. Chiar şi copii cu epilepsie care merg la şcolile normale ulterior sunt excluşi, nu primesc servicii de suport, părinţii colegilor se coalizează ca să fie exclus din clase şi din şcoli”, a adăugat Mădălina Turza.

De aceeaşi părere este şi sociologul Ciprian Necula care susţine că şcoala specială este doar una dintre formele de discriminare la care sunt supuşi copii epileptici.

„A fi la şcoala de nevoi speciale înseamnă a fi la şcoala de nebuni, automat eşti incapabil. În şcolile care sunt considerate normale aceşti tineri sunt trataţi cu indiferenţă, sunt marginalizaţi şi lăsaţi repetenţi. (...) Oamenii au prejudecăţi care generează discriminare, iar cei care sunt discriminaţi renunţă de a mai discuta despre problemă. Evită să-şi arate vulnerabilitatea pentru că ceilalţi oameni îi izolează şi îi marginalizează, îi exclud. Am văzut cazuri când după oamenii care au diverse boli netransmisibile, oamenii nu vor să bea apă din fântâna de unde a băut pacientul. (...) Doar prin educaţie şi informare putem combate acest fenomen”, a spus sociologul Ciprian Necula.

Psihologii susţin că pacienţii epileptici nu mărturisesc cu ce boală se confruntă pentru că în trecut au fost marginalizaţi şi criticaţi din acest motiv.

„Oricine aude despre această boală are reţineri şi suspiciuni. Pentru a se proteja, persoana care suferă de această boală preferă să nu se afle în jur, pentru a nu fi etichetată şi izolată social. De obicei epilepsia este asociată cu convulsii şi oamenii când aud de epilepsie au în imagine aceste efecte, pentru că nu ştiu cum să reacţioneze. (...) Frica pacienţilor vine de la faptul că de foarte multe ori când au mărturisit, au fost marginalizaţi şi le-a scăzut încrederea în oamenii din jur, s-au retras din acel cerc şi poate chiar au pierdut relaţiile de prietenie. De aici vine frica de a mărturisi cu ce se confruntă”, a spus psihologul Keren Rosner.

Specialiştii susţin că din cei aproximativ 300.000 de bolnavi de epilepsie, din România, 100.000 preferă să îşi achiziţioneze singuri tratamentul, fără să apeleze la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS), dorind să îşi ascundă afecţiunea din cauza intoleranţei societăţii.

„Avem, în România, peste 300.000 de pacienţi cu epilepsie şi ştim sigur că 200.000 primesc tratament rambursat prin casa de asigurări. Mai ştim că sunt poate 100.000 de pacienţi care îşi cumpără tratamentul pentru că îşi ascund boala, în principal din cauza intoleranţei faţă de această categorie de bolnavi. Boala are multiple cauze. De cele mai multe ori încep foarte devreme în timpul vieţii. Apoi de cele mai multe ori durează întreaga viaţă această afecţiune", a spus în urmă cu două luni Ioana Mîndruţă, coordonatorul subprogramului naţional pentru tratamentul epilepsiei farmaco-rezistente.

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a explicat, în urmă cu două luni, că după rectificarea bugetară, se va putea suplimenta financiar programul naţional pentru tratamentul epilepsiei.

„Voi face tot ce îmi stă în putinţă să rezolvăm cât mai multe dintre problemele pe care ei (bolnavii de epilepsie - n.r.) le au, să pot fi un real sprijin asociaţiilor astfel încât aceşti copii, adulţi să nu mai fie stigmatizaţi şi discriminaţi. (...) Avem oameni care suferă lângă noi, care au nevoie de mult mai mult decât de medicamentaţie. Am luat câteva măsuri. Din păcate, financiar vom putea suplimenta doar după rectificare", a menţionat ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea.

Ministerul Educaţiei a anunţat săptămâna trecută că a încheiat protocoale cu reprezentanţii societăţii civile privind creşterea calităţii educaţiei copiilor cu nevoi speciale (CES), precizând că vor fi finalizate şi procedurile pentru identificarea şi monitorizarea copiilor aflaţi în afara sistemului de învăţământ.

Totodată, Ministerul Educaţiei Naţionale a anunţat că lucrează la îmbunătăţirea cadrului normativ privind drepturile copiilor cu dizabilităţi din sistemul de învăţământ preuniversitar.

„Ministerul Educaţiei Naţionale este preocupat de îmbunătăţirea cadrului normativ şi analizează posibilitatea modificării şi completării Hotărârii nr. 564/2017 privind modalitatea de acordare a drepturilor copiilor cu cerinţe educaţionale speciale şcolarizaţi în sistemul de învăţământ preuniversitar. MEN a elaborat „Procedura cu privire la asigurarea condiţiilor de egalizare a şanselor pentru elevii cu deficienţe de vedere/deficienţe de auz/tulburare de spectru autist care susţin examenele naţionale”. Procedura urmează să fie aprobată şi transmisă inspectoratelor şcolare judeţene până la data de 25.05.2018”, anunţă MEN.
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 5481
  • Thank you received: 715
  • Karma: 13
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia acum 1 săptămână 2 zile #46527

Sorina Pintea: 'Pacienţii cu epilepsie rezistentă la tratament vor beneficia de cele trei proceduri necesare'

Guvernul a aprobat, joi, o hotărâre care prevede reorganizarea Programului național de diabet zaharat derulat de CNAS, anunţă Ministerul Sănătăţii,precizând că prin acest act şi pacienţii cu epilepsie rezistentă la tratament vor beneficia de un nou dispozitiv medical de stimulare cerebrală profundă.

“La propunerea Ministerului Sanătății, Guvernul a aprobat astăzi o Hotărâre de Guvern care prevede reorganizarea Programului național de diabet zaharat derulat de CNAS și finanțat din bugetul Fondului Național Unic al Asigurărilor Sociale de Sănătate (FNUASS), în scopul asigurării accesului bolnavilor cu diabet zaharat insulinodependent la mijloace eficiente de monitorizare și control a nivelului glicemiei”, se arată într-un comunicat remis MEDIAFAX de Ministerul Sănătăţii.

Astfel, structura Programului național de diabet va cuprinde două subprograme distincte: subprogramul de diabet zaharat tip 1 şi subprogramul de diabet zaharat tip 2 şi alte tipuri de diabet zaharat.

“Actul normativ reglementează cadrul legal pentru acordarea unor dispozitive medicale moderne pentru pacienții cu diabet zaharat tip 1. Este vorba despre sisteme de monitorizare continuă a glicemiei şi sisteme de pompe de insulină cu senzori de monitorizare continuă a glicemiei, precum şi a materialelor consumabile aferente acestora. Se estimează că, printre beneficiarii acestor dispozitive sunt și 3600 de copii”, se mai arată în comunicatul de presă.

Totodată, sursa citată mai precizează că pacienţii cu diabet zaharat vor avea acces la dispozitivele medicale pe baza unor criterii elaborate de comisia de specialitate a Ministerului Sănătății.

„În primul rând, măsura aprobată de Guvern astăzi (n.r. - joi) va duce la o îmbunătățire a calității vieții pacienților care suferă de această afecțiune. De asemenea, pe termen lung, estimăm și o scădere a costurilor pentru tratamentele complicațiilor acute și cronice cauzate de lipsa unei monitorizări optime a valorilor glicemiei”, a declarat ministrul Sănătății, Sorina Pintea.

De asemenea, prin actul normativ aprobat de Guvern, a fost introdus și un nou dispozitiv medical în Subprogramul de diagnostic şi tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos. Este vorba despre dispozitivul de stimulare cerebrală profundă ce va fi acordat bolnavilor cu epilepsie rezistentă la tratament medicamentos.

„Prin introducerea acestui dispozitiv, pacienții cu epilepsie rezistentă la tratament medicamentos au la dispoziție toate cele trei proceduri disponibile în practică medicală. În acest fel, cazurile care până acum necesitau tratament în străinătate, vor putea fi rezolvate în țară”, a mai declarat Sorina Pintea, ministrul Sănătății.
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 5481
  • Thank you received: 715
  • Karma: 13
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.