Bine ai venit, Vizitator
Username: Password:

SUBIECT: Hai sa ne cunoastem!

Re:Hai sa ne cunoastem! #634

Hello, numele meu e Razvan Alexa, sunt din Pascani judet Iasi, am 32 ani. In urma cu 12 ani am suferit o operatie la cap in urma unei tumori, acum am o hemipareza stanga. :)

  • razschumi
  • Avatarul lui razschumi
  • Deconectat
  • Senior Member
  • Posts: 50
  • Thank you received: 7
  • Karma: 0
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #648

Ceau, ma numesc Claudiu am 29 de ani si in urma cu 5 ani am suferit un acident si am ramas cu o fractura de coloana ce a rezultat dupa o cazatura dintr-o caruta... acum sant tetraplegic C7 :), insa pot conduce masina personala si ma descurc singur, alerg dupa independentza si fete dragute;)
botezclau.jpg
  • clau
  • Avatarul lui clau
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 1
  • Karma: 0
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #649

Salut Claudiu & Razvan, bine ati venit :)
  • cristian
  • Avatarul lui cristian
  • Deconectat
  • Junior Member
  • cristi
  • Posts: 29
  • Thank you received: 1
  • Karma: 0
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #660

salut prietene, bine ai venit printre noi... :cheer: si tu buna mea prietena Daniela, mult suces in ce faci tu.

mult noroc!!!
  • mariam
  • Avatarul lui mariam
  • Deconectat
  • New Member
  • salut
  • Posts: 16
  • Thank you received: 1
  • Karma: 0
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #715

Buna ziua.Numele meu este Burghiu Niculae Valentin,nascut in Bucuresti la data de 31.05.1967,casatorit si avem doi copii.Diagnosticul meu este:CIFOSCOLIOZA congenitala,agravata in anul 2000.Am facut 6 operatii pana acuma si am montate doua tije cu suruburi.Si sotia mea este o persoana cu handicap,anchilozare de muschii pe partea dreapta.Chiar daca am acest diagnostic,ma pot deplasa destul de bine,la fel si sotia mea,lucram impreuna si incercam sa facem cit mai multe pentru copii nostri.Sper ca prin intermediul acestui forum sa gasim cit mai multii prieteni.Va dorim toate cele bune.
  • niculae67
  • Avatarul lui niculae67
  • Deconectat
  • Junior Member
  • Totul este trecator in viata,sa ne bucuram de EA
  • Posts: 34
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #716

Va salut pe toti
  • Mitzza
  • Avatarul lui Mitzza
  • Deconectat
  • Elite Member
  • UUUUU what this button do ?
  • Posts: 299
  • Thank you received: 19
  • Karma: 6
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #782

O zi din viata mea

Sunt Veronika, diagnosticata pe la 7 ani cu Atrofie musculara spinala, vezi https://prostemcell.ro/portal/atrofie.html tip III (Kugelberg-Welander), iar de atunci lucrurile au evoluat si s-au schimbat radical. Nu mai merg de la 15 ani (acum am 28), dar visez mereu cum cobor scari sarind. :P Pierzandu-mi abilitatea de a merge s-au mai pierdut si alte capacitati, insa tot imi doresc sa sar coarda, sa dansez si sa joc tenis..... :woohoo:

Ma scol, in general, destul de dimineata. Nu mai tarziu de ora 8. Mama ma ajuta sa fac cateva miscari ca sa imi asigur mobilitatea si ma ridica la marginea patului. Urmatoarea miscare e spalatul: maini, fata si dinti pe care le fac singura, mama imi toarna apa care curge intr-un lighean, iar eu execut miscarile. Dupa asta ma ia in spinare (tehnica: se aseata in poala mea, ca si cum as tine-o in brate, trecem mainile mele peste umerii mei si se ridica odata cu mine) si ma duce la baie pentru necesitatile fiziologice. Nu imi dau seama cat de grea sunt, mamei ii vine intotdeauna foarte usor sa ma ridice. Sau cel putin asa pare. In orice caz, sunt mult mai inalta decat ea, dar la greutate am reusit sa pastram un simetric 55 kg amandoua. Revenim in camera si urmeaza spalarea de la brau in sus, cu o manusa din bumbac, aceiasi apa cu clabuci in lighean, dupa care imbracarea definitiva. Port un corset ortopedic care imi sustine coloana si imi rupe coastele. Ma enerveaza sa-l port, dar trebuie. Singurul beneficiu pe care il pot remarca este faptul ca nu mai simt toata greutatea trunchiului apasand pe solduri (astea sunt cele mai dureroase puncte, mai nou). Toate aceste operatiuni trebuie sa sfarseasca undeva in jurul orei 8.50, caci de la ora 9 imi incep meditatiile cu copiii. In cele 10 minute ramase ma “cosmetizez” elementar, iar daca am chef ma si machiez.

In orice caz, de mult timp dimineata nu mai sunt in cea mai buna forma fizica, ma scol imobila, intepenita, cu dureri de oase si articulatii si imi este mai greu sa imi intru in forma si fizic, dar si psihic. De aceea nu mananc nimic, decat beau o cana cu apa plata, iar mai tarziu rontai niste fructe. Programul cu copiii se intinde pana pe la ora 12, dupa care facem o parte de gimnastica. Intrucat am corsetul pe mine stau in scaunul cu rotile, ca sa ma mentin cat de dreapta posibil si ca sa balansez picioarele, la recomndarea profesorului meu de gimnastica (probabil ca sa imi mentin mobilitatea genunchilor si sa antrenez din musculatura). Spun facem caci mama sau o prietena ma asista de fiecare data. Am un set de exercitii pe care il realizez in scaun si altul in pat. Acolo dau jos corsetul (rasuflu usurata, fizic si psihic) si toata operatiunea dureaza mai bine de 2 ore. La unele miscari am capatat forta fizica, insa exista un prag peste care, zic eu, nu trec. Adica nu pot sa ajung la o forta mai mare, ci doar sa-mi dezvolta capacitatea de rezistenta fizica.

De pranz mananc in mare graba, caci mai am si dupa amiaza ore cu copiii, inclusiv proiectele mele, sa le numesc asa. Adica hartogaria contabila ori cartile de tradus pentru editura. In afara de asta, mai dedic o parte si navigatului pe internet, sa raspund la mail-uri, sa citesc ultimele aparitii in domeniul medical, sa raspund pe forum intrebarilor si desigur, sa ma delectez ori sa ma enervez, pe chat.

Mentionez ca scriu singura, nu am avut niciodata probleme, mananc singura, beau si nu au aparut modificari in timp legate de masticatie, deglutitie ori respiratie. In partea a doua a zilei ma mut in patul meu, e acel model cu spatar, ceea ce ma ajuta sa raman in forma fizica pana seara tarziu. La televizor nu prea am timp sa ma uit si nici cititului nu prea ii mai dedic, din nefericire, prea mult timp.

Marti si vineri sunt zile de gimnastica la sala. Merg la vreo 7 km, intr-un alt orasel, la profesorul meu care evalueaza situatia si unde fac exercitii la cateva aparate pe care nu le pot suplini acasa. Suna spectaculos, insa nu e nimic pompos pentru cei care pot, dar e foarte important pentru mine. Merg cu masina, soferul e diferit de fiecare data, asa ca eu stau intotdeauna in fata (e mai mult loc), iar caruciorul pliat in portbagaj.

Cand facem baie avem doua metode: una conventionala si alta neconventionala. Prima inseamna asezarea unui gratar din lemn pe latimea cazii de baie, peste el un buret pe care stau eu, iar apa curge de la dus. Metoda neconventionala: in genunchi sau mai exact in patru labe (precum bebelusii) la copaie.

Intrucat imi este frig tot timpul, iarna nu ies decat la nevoie din casa. Vara stau in curte, la soare si la aer. Nu am o panta speciala, asa ca mama ma coboara scarile tot in spate (am dezvoltat metode proprii in timp) si ma aseaza in scaun.

Seara se sfarseste undeva in jurul miezului noptii. De obicei merg la baie si ma spal, cam pe la ora 9, ma imbrac in pijama, mai pun si un pulover pe mine, caci nu mi-e nicicand suficient de cald, dupa care mai lucrez ceva. Fie pentru mine, fie pentru prietenii care vor sa le traduc ceva, ori sa le tehnoredactez ori sa caut pe internet materiale pentru diverse proiecte ale lor. Daca sunt obosita, capitulez in jur de 10.30, uneori si mai devreme.

Dorm numai pe partea dreapta. Asa am dormit de cand ma stiu. Imi gasesc o pozitie confortabila, cu genunchii adusi spre burta, ca un fat, si o paturica pliata de vreo 5 cm grosime intre picioare (de la genunchi pana la glezne) tot la recomandarea profului de gim – pentru a stopa tendinta articulatiilor femurale de a iesi din locasul lor. Si tot in aceasta directie, cat stau in scaun, pun o minge intre picioare, de marimea unui mar mare, un pic mai sus de genunchi. In pat stau intr-o pozitie vicioasa, cu genunchii intr-o parte, adusi spre mine, asa ca anulez tot ceea ce am indreptat mai devreme, DAR.......

De cele mai multe ori dorm fara sa ma trezesc, dar tot amortesc, asa ca o trezesc pe mama sa ma ajute sa ma intorc pe spate. Spre ora scularii, adica in jur de sase, mama ma ajuta sa revin in pozitia de la culcare, de data asta fara paturica intre picioare.
Adorm repede, caci pana acum constiinta nu m-a impiedicat sa am mustrari care sa nu-mi dea pace, dar, e drept, ca nici eu nu i-am dat motive sa o faca.

Dorm singura in pat, nu imi place sa mi se ocupe spatiul sau sa mi se deranjeze forma paturei asezata in jurul meu. Totusi a venit vremea sa fiu mai toleranta in aceasta privinta.
Atașamente:
  • vserbanoiu
  • Avatarul lui vserbanoiu
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 10
  • Thank you received: 4
  • Karma: 1
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #785

woww :whistle: de cand nu am citit un asemenea post... recunosc ca pe nici un alt forum nu am vazut ceva asemanator...

Bine ai venit alaturi de noi, Vero, comunitatea membrilor acestui forum are ce invata de la o domnisoara ca tine...

Tine'te tare, fii puternica, nu te lasa doborata de boala... crede in El din tot cugetul, cu toata taria si, rasplata de Mucenic vei primii.

Toate cele de folos iti doresc tie, mamei tale, familiei si prietenilor... Cu dedicatie, Doamne Ajuta!
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15911
  • Thank you received: 5083
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #786

Salut,Vero!:) Bun venit pe forum...Te rog sa imi dai si mie id`ul tau daca se poate...:unsure: si eu sufar de atrofie spinala tipul 3 ... poate mai vorbim....:kiss:
  • Andreea
  • Avatarul lui Andreea
  • Deconectat
  • Senior Member
  • Posts: 51
  • Thank you received: 2
  • Karma: 3
Cine priveste in exterior viseaza dar cine priveste in interior se trezeste...
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #787

Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
  • vserbanoiu
  • Avatarul lui vserbanoiu
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 10
  • Thank you received: 4
  • Karma: 1
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #788

bun venit veronika,esti o persoana deosebita.
cu respect adi.
  • adi chicago
  • Avatarul lui adi chicago
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Dum spiro ,spero
  • Posts: 2545
  • Thank you received: 63
  • Karma: 17
never give up hope
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #810

Bun venit vserbanoiu...bravo...esti o tipa optimista.

Cam asa arata o zi din viatza mea :) .....

Am distrofie musculara progresiva......scularea la orele 11.00 - 12.00....ma pot trezi usor si de dimineatza dar neavand un program stabilit stau noaptea tarziu , atunci dorm mai mult:) ....cand m-am trezit taras-grabis o iau pe "autostrada" camerei pana la toaleta.... sunt ajutat sa ajung pe "tron" si deacolo ma descurg incet eu (la dus e mai complicat...din 2 miscari ajung pe un lemn deasupra cadei si folosesc dusul...cand terminam dusul eram luat in spate, dar acum cum urc asa si ma intorc in camera)....dureaza cam 1 ora sa tarmin ce e nevoie....ma intorc apoi agale in camera si ma instalez pe pat langa PC....dupa ce termin de mancat intru pe net... pornesc messengerul si imi verific mail-urile(sora mea neavand acces la net eu ii verific si pt ea) .... deobicei pana la ore 17.00 si ceva alerg pe net si citesc , ma joc sau ma uit la un film.....seara incep sa intre amici si prieteni pe mess si incep sa conversez sau ofer consultati PC , atat cat stiu ( cu incepatori e mai greu , uneori stau cu ei si 3 ore sa le explic cum sa navigheze pe pc-ul lor sau pe net :) ) .... si asa trece ziua la mine in mare :) ..cu zile bune si unele ....:P de iti vine sa zbori pe luna :) ........Si am incalecat pe-o sea si v-am zis "povestea" mea :P

  • simpluxgreu
  • Avatarul lui simpluxgreu
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • daniel17xro
  • Posts: 547
  • Thank you received: 94
  • Karma: 5
Nu plange pentru ca s-a terminat, zambeste pentru ca s-a petrecut.
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #970

Daniele,e bine sa fac o precizare.Imi place mult sitte-ul acesta,insa eu inca nu m-am obisnuit. Nu stiu sa complectez profilul,nu vad de ce ma obligi sa-mi dau numele real.Vreau sa raman asa, cu pseudonim,iar daca voi calca pe bec sunt sigur ca ma veti gasii. Doar ma stii,plus de asta te rog cand ai tu timp,explica-mi ce-i aia abonare-dezabonare. personal nu am nevoie sa primesc email pe adresa mea. Pur si simplu intru pe forum si comentez daca e cazul.Pe de alta parte mi-ar place ca pe integration sa vorbesc pe mesaje private cand e cazul. Uite mesajul meu de la capitolul Psihologie sper din tot sufletul sa nu-l categorisesti reclama nepermisa.Ce sa-ti spun? Am nevoie de timp sa citesc forumul si apoi voi raspunde in cunostinta de cauza. Ar fii bine cred eu daca as intra in lista membrilor ,sa gasesc articole scrise de x si sa reactionez directionat. In orice caz ,aici am de studiat pentru a ma descurca.DAR E BINE.
  • ciresaru
  • Avatarul lui ciresaru
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Vreau sa comunic..
  • Posts: 803
  • Thank you received: 123
  • Karma: 7
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, ioanahope&ciresaru ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #972

Multi membri noi......salutare tuturor,e mai usor sa trecem prin greutati daca ne avem unii pe altii.''Unde-s multi puterea creste''.Nu? Va doresc tuturor numai bine..atat cat se poate.O sa ne sprijinim la nevoie,cel putin contati pe mine daca e cazul.....:kiss:
  • LUMINITA
  • Avatarul lui LUMINITA
  • Deconectat
  • Elite Member
  • Posts: 200
  • Thank you received: 5
  • Karma: 5
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Re:Hai sa ne cunoastem! #985

Salutare.Ma numesc Anca Maria si sunt din judetu Hunedoara localitatea Brad.De la varsta de un an am fost diacnosticata cu tetrapareza flasca cu sindrom amiotrofic neorogen pinal, si pe parcursul anilor am acumulat inca ceva...cifoscolioza,cam pe la varsta de 16-17ani.Sunt o persoan normala numai ca depindtotal de scaunul rulant.Cu toate ca depind de scaunul rulat de la varsta de un an,merg la DEZNA de 11 ani unde fac recuperare pt mentinerea tonusului muscular.Desi viate uneori este mai curuda cu noi ..in acelasi timp este si frumoasa...am trait si clipe bune si clipe urate..dar am trecut peste toate.
  • yubitica
  • Avatarul lui yubitica
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 4
  • Karma: 1
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Prin accesarea acestui site, ești de acord cu faptul că folosim cookies .