Andreea - tratament cu celule stem in Ucraina

Ma numesc Andreea, sunt din Bucuresti, am 20 de ani, studenta anul 2 la psihologie si am distrofie musculara congenitala atipica, sau cel putin asa se credea. Acum, mai nou, am miopatie congenitala. E greu de spus deoarece distrofina [din biopsie], cpk'ul si transaminazele sunt perfect normale, indiferent ce ar fii, ideea e ca nu am muschi. scheletici.

La 11 ani m-am operat de scolioza la spitalul Grigore Alexandrescu, la profesorul Jianu si prin urmare si acum am 2 tije de titan pe langa coloana. Tot acolo, am aflat de faimoasele celule stem.

Acestea se faceau la o clinica in Ucraina... am dat mail si am cerut detalii.

Mi-au raspuns, m-au rugat sa le trimit analize recente, sa completez un chestionar, cu o serie de intrebari [precum: "poti sa ridici mainile, poti sa mergi, ai probleme cu inghititul, cu vederea" etc., ca ei sa vada daca merita sa merg sau nu pana acolo.

Le-am trimis, le-au analizat si mi-au spus ca da, pot merge.

S-a ajuns si la acel subiect delicat - banii. Mi s-a explicat ca tratamentul se face in 3 etape:

• prima etapa costa 15.000 euro
• a 2'a etapa - 10.000 euro
• si a 3'a - 8.000 euro

Dupa ce intr-un final am facut rost de bani, am plecat. cu masina. proasta idee sa plecam cu masina, recomand tren sau avion, chiar daca avionul face escala. Bun... Am ajuns noi acolo dupa 2 zile cu masina, ne-am dus la clinica si ne-am instalat.

Ne-au spus ca nu e necesar sa stam internate [eu si mama mea] si daca dorim, putem sta la hotel. am refuzat in primul rand din cauza trambalarii de colo-colo si, in al 2'lea rand, din cauza baniilor. desi ei ne asigurau o masa, tot nu ne permiteam sa stam la hotel. Daca nu stii engleza sau ucraineana, esti mort... deci, noroc ca stiam engleza.

Mi-au facut un consult neurologic, mi-au luat sange si ne-au lasat in pace sa ne facem comode. A 2'a zi, de dimineata, am mancat si dupa, a inceput operatiunea, adica: mi-au pus o perfuzie banala cu ser fiziologic, in care au injectat 2 chestii.

Primul era un sedativ usor - daca vroiai sa dormi, te culcai, daca nu, nu. eu nu m-am culcat niciodata apoi, dupa vreo 20-30min se umplea camera cu doctori, iar doctorul principal, profesorul Alexander Smikodub, baga cu o seringa normala, a doua chestie. celulele stem tot in perfuzie, era un lichid rosu-roz pal, semi-transparent... apoi stateam pana se termina perfuzia si gata, eram libera sa fac ce vreau dupa aia.

Aceiasi poveste si a 2'a zi.

In a 3'a zi, singura diferenta a fost ca in loc sa bage "lichidul" rosu-roz pal, semi-transparent in perfuzie, mi-le-a facut subcutanat in burta, in 3 locuri - operatiune nedureroasa.

In a 4'a zi ne pregateam de plecare, ne-au dat actele de externare, pe care le citeam ca pe biblie, poate poate aflu ceva, avand in vedere ce secretosi erau. La poarta aveau pana si un paznic cu pistol, nu vedeai ce e in nici o camera, totul era secret. In foaie era examenul neurologic, rezultatele analizelor de sange si de urina, facute de ei, si tratamentul aplicat. numai ca acolo erau trecute niste coduri, cifre si litere numai de ei intelese.

Mi-au spus sa ma intorc dupa 6 luni, pentru a 2'a etapa, timp in care, in fiecare luna, sa le trimit analize de sange.. zis si facut, toate astea se intamplau in anul 2003.

In anul 2004, dupa cele 6 luni, le-am trimis bani din nou, pentru cea de'a 2'a repriza [banii nu se platesc toti odata, ci la fiecare etapa], asa ca ne-am dus inapoi.

Aceiasi poveste. examen neurologic, analize, perfuzie, injectie cu aceiasi substanta. M-au intrebat daca in acele 6 luni am observat vreo imbunatatire. raspunsul a fost scurt si la obiect - “nu. nimic.”

Ne-am intors acasa, iar trimite in fiecare luna analize.

In 2005 ne-am dus pentru ultima oara, nici o diferenta, nici o schimbare, absolut nimic nou.

De atunci nu am mai mers. Singura diferenta pe care o vad de atunci este imunitatea. Este crescuta enorm, lucru confirmat si de analize si de mine. Nu cred ca am mai racit nici macar o singura data de atunci. Nu stiu ce sa va recomand. este o problema foarte controversata. Unii sunt pro altii sunt contra acestor celule stem.

Unii zic ca poate degenera in cancer, altii ca acesta este tratamentul viitorului pentru toate bolile. Sa va spun sincer, avand o experienta destul de vasta in spate, minunea nu o sa va pice din cer, ca sa te vindeci ai nevoie atat de un tratament "stiintific" ca sa zic asa, cat si de credinta, separat nu o sa mearga niciodata.

Eu am o boala intr-un grad foarte avansat. Sunt complet imobila si permanent dependenta de cineva. In ciuda acestui fapt, imi traiesc viata ca orice om, ca orice om de 20 de ani. Am un carucior electric care intr-un anumit grad imi ofera independenta. desi, ca o paranteza haioasa asa, bordurile si scarile sunt inamicii mei cei mai mari.

Dar totusi...merg la facultate zilnic [cu autobuzele noi, cu rampa], ies in oras cu prietenii, petrec, ma simt bine, vreau sa-mi iau un servici si nu renunt nici o clipa la senzatia de a trai printre oameni sanatosi. Stiu ca uneori lupta cu societatea e ingrozitoare, dar merita. Am fost si in alte tari, acolo esti tratat cu respect si ai si conditii, dar sincer, nu m-as muta de aici, m-am obisnuit sa lupt, imi place. Asa ca daca esti, sunteti, aveti pe cineva intr-o asemenea situatie, faceti tot posibilul sa il introduceti printre oameni sanatosi, in societate, in scoala normala, nu speciala, la un serviciu, oriunde, numai sa nu se izoleze.

Ca viitor psiholog si persoana cu handicap fizic grav va spun ca acest pas TREBUIE facut pentru ca acel om sa aibe o VIATA.

Acum revenind, poate la mine tratamentul nu a avut efect pentru ca boala este avansata prea mult, dar e clar ca celulele stem sunt tratamentul, doar ca nu acum. E prea devreme, poate in cativa ani.

Daca aveti cum sa faceti rost de bani, eu zic ca merita sa incercati, ori in Ucraina, ori in China unde am observat mai nou ca se duc toti.

Cine stie pe unde iese norocul?

Andreea

UPDATE: Andreea a plecat dintre noi la doar24 ani

Dumnezeu sa o ierte si condoleante familiei!