Maria Beatrice la Clinica XCell-Center din Dusseldorf

Astazi 15 august 2010, de Sfanta Maria, micuta Maria Beatrice implineste 2 anisori… si are paralizie cerebrala, tetrapareza spastica.

Maria-Beatrice a facut primul implant de celule stem la Dusseldorf; trebuie sa mai faca in primavara un al doilea (si ultimul) implant endoscopic. Cred ca a fost Providenta cea care ne-a calauzit pasii si ne-a adus in calea noastra oameni de o reala bunatate, si altruism…

Am avut parte de ajutorul mai multor oameni pe care i-am cunoscut din dorinta de-a face ceva pentru micuta noastra. Mai intai merita sa mentionam fam. Muresan, Ioana si Lucian din Cluj, care ne-a facut programarea pentru implant, ei insisi parinti ai unei fetite care si-a revenit spectaculos dupa trei implanturi cu celule stem.

Dorim sa multumim Parintelui Sabin Voda, care a avut bunatatea de a-l contacta pe Inalt Prea Sfintitul Parinte Mitropolit Serafim, din Nurnberg, Germania, iar Domnia sa a luat legatura cu parintele Michael Bross din Dusseldorf, pentru a ne ajuta.

Odata ajunsi la Dusseldorf, am fost uimiti si placut surprinsi sa descoperim o comunitate, unita in jurul parintelui lor spiritual Mihail Bross care ne-au primit in marea lor "familie". Si asta incepand cu intampinarea la aeroport, unde am fost asteptati de fam. Zerjeski, Sandra si Peter, care ne-au condus la gazda noastra, d-na Ana Teodorescu. Trebuie mentionat ca aeroportul Weeze unde a aterizat avionul, se afla la 80 km de Dusseldorf.

In mod deosebit vrem sa-i multumim gazdei noastre d-na Ana Teodorescu, un exemplu de vitalitate, bunatate si credinta in Dumnezeu. Impreuna cu o prietena de-a dansei, d-na Dana David, ne-au fost alaturi la propriu in toate zilele, in care micuta Maria Beatrice a fost supusa la grea incercare.

Ne-au dus si ne-au adus de la clinica, ne-au ajutat in comunicarea cu doctorii de acolo, s-au preocupat de noi si de soarta micutei. In permanenta ne-a fost sprijin parintele Mihail Bross, prin intermediul caruia aceste familii s-au implicat in bunul mers al lucrurilor, si fara de care nu ne-am fi descurcat usor. Caci trebuie sa spun ca Dusseldorf e un oras mare, ca Bucurestiul, unde localnicii se orienteaza cu harta pentru zone mai putin cunoscute lor!

Prima zi in clinica a fost cea in care ne-am intalinit cu medicul anestezist si cu d-na doctor Tamascke care urma sa ne faca implantul. Au fost amabili, ne-au raspuns la toate intrebarile pe care le stiam pune. Eram speriati de ce ne astepta si ingrijorati la culme pentru fetita, dar toata lumea din jurul nostru, aceste d-ne minunate, ne-au incurajat tot timpul.

A doua zi de dimineata, am fost programati pentru extractia de maduva osoasa, operatiune ce a necesitat anestezie generala, desigur. Medicii ne-au atentionat ca fetita sa nu manace cu 4 ore inainte de anestezie, si astfel ultima masa a ei a fost cu o seara inainte, la ora 10. Dimineata la clinica, cu greu am putut-o potoli pentru ca devenea tot mai nelinistita pe masura ce trecea timpul si ea nu-si primea papica, deoarece medicul anestezist a intarziat ceva vreme!…

Mi-au dat voie sa intru cu ea in sala, sa stau cu ea pana ii pune branula si incepe sa adoarma. Apoi, "Bye, bye, mummy" iar o asistenta m-a condus afara din sala.

Extractia de maduva osoasa

Extractia nu a durat mult, cam 20 de minute, dar noua ni s-a parut o vesnicie. Cand au adus-o si am vazut-o intr-un pat urias pe rotile, un ghemotoc de copil, mi s-au inmuiat picioarele. Au dus-o in salon, unde a dormit cam o ora pana si-a revenit. Asta a fost partea cea mai usoara, pentru ca greul abia urma sa vina.

Dupa extractia de maduva osoasa

Ni s-a spus ca va fi o zi de pauza pentru noi, timp in care maduva extrasa este prelucrata la laborator, sunt separate celulele stem si masurata viabilitatea lor. In acest timp am mai fost trimisi de la clinica la cabinetul doamnei dr. Berndsen, specialista in logopedie recuperatorie dupa implant cu celule stem. Aici am invatat lucruri foarte folositoare, interesante si demne de urmat; am primit si o trusa cu obiecte speciale pentru exercitii de logopedie.

30 august 2010 – Ziua implantului de celule stem

Si a sosit ziua importanta a implantului: vineri, 30 iulie. Am fost programati la ora 10:00 dimineata, dar am sosit cu o jumatate de ora mai devreme si mult mai bine pregatiti decat prima oara, adica fetita a reusit sa primeasca de mancare dimineata, dar nu mai tarziu de 4 ore inainte de interventie.

De data aceasta nu mi s-a mai permis accesul in sala de operatie, asa ca am pupat-o pe frunte si pe ochisori pe fetita mea, am zis o rugaciune scurta inainte sa o duca in sala. Asistenta care a dus-o era de origine filipineza, caci am uitat sa mentionez ca aici in clinica gasesti personal din multe alte nationalitati, nu sunt doar nemti. Situatia respectiva e, de altfel, foarte des intalnita in orice spital occidental. Medicul anestezist era egiptean si d-na dr neurolog, care a facut implantul era germana. Am gasit acolo si un roman, care era la personalul auxiliar, cand ne-a auzit vorbind romaneste ne-a dat “Buna ziua”, si a intrat in vorba cu noi.

Ni s-a spus ca dureaza putin, aproximativ 20 minute. Eram mult mai ingrijorati, mai ales ca inainte de interventie am discutat cu d-na doctor si dansa ne-a prezentat rezultatele de laborator : numarul de celule stem nu era prea mare, si viabilitatea lor era la limita! Dar asta era situatia si nu puteam decat sa ne rugam ca totul sa decurga normal.

Trezirea din anestezie a durat mai mult, nu am avut voie sa o atingem pentru a nu-i deranja somnul. D-na dr. a venit sa stea de vorba cu noi si ne-a raspuns la intrebari, de asemenea.

Ce e important e sfatul ei pentru viitor: urmatorul implant sa fie facut endoscopic, adica direct in cap, deoarece fetitei i s-a gasit o presiune intracraniana mai mare decat e normal si implantul al doilea, si ultimul pe care il mai poate face, ar rezolva si problema presiunii si pe cea a implantului. In plus celulele stem ar ajunge direct acolo unde trebuie, adica la creier si ar avea un efect mai bun, sanse mai mari de reusita.

Am intrebat-o pe d-na dr. cat de curand trebuie sa facem asta si ea ne-a raspuns ca peste 6-8 luni, de indata ce vom reusi sa avem banii necesari operatiei. Acest implant endoscopic costa dublu fata de cel pe care l-am facut , adica 19.000 euro. In urma plecarii la terapie in Ucraina si al implantului lombar efectuat in clinica din Germania, Maria Beatrice mai are 6000 de euro. Nu ne putem opri la jumatatea drumului, caci tot ce am facut pana acum, ar fi in zadar. Simptomele de greata si dureri de cap au fost persistente pana in doua zile, iar in noaptea care a urmat fetita a vomat, a facut febra si nu a dormit toata noaptea. Am leganat-o usor, cu randul, cand eu, cand tatal ei, pana a adormit, spre dimineata.

Nu ne vom opri din drum pana micuta Maria Beatrice va merge, trebuie sa mearga! Nu stim cand va fi asta, la 4 ani, la 5 ani, cum ne-a spus d-na doctor neurolog din Cluj, sau mai devreme. Noi ca parinti speram asta, principalul e sa poata merge pe picioarele ei, sa vorbeasca, sa se faca inteleasa.

Cu aceste ganduri, si cu incurajarile celor din jurul nostru am reusit sa ne remontam iar Sebastian, tatal fetitei a adresat cateva cuvinte in acest sens celor prezenti la biesrica.

Tot familiile de romani de acolo au venit cu o idee formidabila : sa organizam la Dusseldorf un concert de romante si colinde de Craciun si evenimentul sa aiba loc cu sprijinul Bisericii Ortodoxe de acolo, sustinut de parintele Mihail Bross, cel care ne-a ajutat atat de mult si pana atunci. Sebastian, tatal fetitei, alaturi de artisti si muzicieni,dintre cei care ne-au ajutat si in tara la spectacol, sa vina si acum sa cante pentru Maria Beatrice, in Germania.

Proiectul a fost perfectat duminica, cand ne-am intalnit cu credinciosii din comunitatea romaneasca, veniti la biserica, unde Maria Beatrice a primit Sfanta Impartasanie iar Parintelui Mihail i-am oferit din partea ei un trandafir, ca semn al recunostintei noastre.

Dupa slujba, la agapa (o masa cu multi dintre cei veniti la biserica), enoriasii prezenti ne-au spus ca acest concert ar fi un eveniment mult asteptat, deoarece in ultimii ani nu au mai avut loc concerte de Craciun cu artisti romani. Banii pentru bilet ar fi donati catre Maria Beatrice, pentru aceasta a doua si ultima interventie.

Dumnezeu sa ne ajute pe noi si pe toti cei care sunt in sprijinul nostru !

Sursa: mariabeatrice.wordpress.com